Hola! ya pasaron casi seis meses desde la última vez que escribí.
Y en este último tiempo el blog sirvió para conectar a mucha gente que esta pasando por momentos difíciles. Y me alegró mucho que se encuentren a través de Maria Paz y de su historia.
Les cuento que los controles semestrales de Maria siempre estan muy bien, sigue llevando una vida super normal. Es muy activa, no para un minuto y le gusta jugar con sus amigos y sus primos. este año empezó un taller de canto y guitarra, y también va a un taller de ingles.
En esta foto la ven trepada a un árbol, hace unos días, en Las Flores. Fuimos a pasar unos lindos días en familia y no paró un minuto. Dice que no pudo dormir bien porque la molestaban los "torneros" (eran los terneros que estaban en el corral!!!!).
A todos los que pasan por aca buscando un poco de aire fresco, espero que les sirva. Estas son pruebas que con la ayuda de los médicos y con la fuerza de los chicos y sus papás, se puede salir aedelante.
Estaba abandonado el blog. Cada tanto, igualmente, alguien llega hasta él, y me llega un mensajito de "nuevo comentario", y lo miro, y me veo en las historias de aquellos que como yo, buscamos vaya a saber que resapuestas en la red...
Hace mas de un año que no me sale nada para escribir, quien sabe por qué. Empecé muchas veces, y borré sistematicamente todo lo que escribí. Nunca conté que María Paz está muy bien, mas que bien. Que su tercera operación en Enero del 2007 fue un éxito total. Que va al Jardín, que es muy activa, que tiene un aguante increíble.
En estos días tuve la oportunidad de conocer y conversar con Osvaldo, un papá como yo, que hoy, 11 de Agosto del 2008, vivió la angustia de esperar el resultado de una operación de su hijo. Santino se llama este nuevo amigo, otro peleador de la larga lista de los que fuimos conociendo en estos años. A esta hora, Santino se esta recuperando de este primer paso. Y hoy también tuvo su cateterismo pre 3 cirujía Fiona, en el Garrahan.
Los que me conocen saben que esta experiencia no me ha convertido alguien devoto. Los que me conocen bien saben que no soy un tipo optimista (menos mal que esta Vero...) o esperanzado. Pero creo que todos hemos aprendido mucho en este tiempo.
Quizás la vida/Dios/azar/destino/otros/nsnc (tachar lo que no corresponda) sigue intentado enseñarnos algo. ¿Podremos aprenderlo? Ojalá que sí, a mi me cuesta mucho, pero trato.
Fuerza Santino! Espero verte pronto jugando con Maria Paz.
¿Cuántas veces nos preguntamos los padres si estamos haciendo las cosas bien? Yo, al menos, lo hago muchas veces. Aca encontré un artículo para pensar un rato.
La entrada original, junto con otro montón de artículos sobre este y otros temas está en www.pasoapaso.com.ve
Me conmovió, inesperadamente, la contemplación de un grupo de niños en alegre y ruidosa merienda: no sé qué me hizo suponer que habrían de sufrir desconocidos sinsabores e inevitables angustias.
En una cafetería celebraban el cumpleaños de uno de ellos y alborotaban ajenos a su destino. Yo no, yo me recreaba en mis temores presagiando los suyos y un deseo infinito de protegerlos me brotaba imparable, habría construido un lugar con paredes de espuma, suave música y controladas actividades, donde sólo hubiera lugar para el deleite, desde el bienestar seguro y sin tristezas.
Construiría un mundo seguro y feliz para ellos, que me dejara tranquilo a mi.
Esos niños habrían durado minutos en su dulce cárcel, sin posibilidades de descubrir, arriesgar, perder, equivocarse, fracasar, caer o conquistar.
Otros niños no pueden huir a su destino impuesto, en sus breves decisiones no pueden arrebatar su futuro a quienes les cuidan y gobiernan.
Siendo el cuidado de personas con discapacidad, en algunos casos, absolutamente necesario, deben existir fuerzas que contrarresten los impulsos naturales de la excesiva proteccion con la que teñimos de melancolía su camino hacia el mañana. Absorbemos, con nuestro justificado temor, las energías necesarias para dar pasos sobre un suelo ya de por sí impreciso y accidentado.
Nos protegemos, tal vez, de la repetición de un dolor que tuvimos un día y del que aún no hemos terminado de derramar las últimas lágrimas. Temores vanos, agazapados, inhibiendo la libre llegada de un futuro que nos negamos a descubrir, ignorando que nada sucede en el tiempo por venir; sino que todo acontece, únicamente, en este breve momento en que me lees. Es en el instante presente cuando hemos de optar por colocar el mundo en sus manos, o por ir arrebatándoselo día a día, para siempre.
Autor: José Félix Sanz Juez
Fuente: Revista Polibea
Sofi y María Paz con María Jose, en el cumple del tío David (otro aporte de la Tía Caro)
La verdad es que como comienzo no fue muy auspicioso. Orlando y Cata estaban en la salita de espera de la terapia de Fleni el día que María Paz pasó su peor momento. En el mismo barco que María se encontraba Juan de Dios, que en ese Agosto de 2004 recién había nacido y se recuperaba de su primer cirugía. Y a pesar de que ellos no se encontraban tampoco en un buen momento, trataron de acompañarnos y tranquilizarnos un poco. Luego nos desencontramos hasta que volvimos a vernos en el consultorio. Allí lo vimos a Juan, un bebé hermoso y lleno de vida, otro peleador que no le afloja.
Hoy Juan de Dios está muy bien, creciendo fuerte y esperando el momento de su próxima cirugía.
Nos debemos mas tiempo compartido con la familia Rodríguez, pero a pesar de eso, las palabras de aliento de Orlando, desde esa tarde para el olvido en adelante, siempre vienen bien cuando las fuerzas parecen que se agotan.
Grande Juan de Dios!!!! Ojalá nos veamos pronto.
Si me van dejando, les voy a presentar a algunos compañeros de camino de María Paz.
Esta es Fiona. Nació el 29/9/04 y fué operada en el Hospital Garraham por el Dr. García Delucis. Fiona dió una dura batalla de cinco meses, en los que permaneció internada, tuvo que tener su segunda operación antes de lo previsto, y estuvo mucho tiempo en el respirador.
Y a pesar de todo eso, Hoy Fiona crece muy bien y se la ve muy fuerte. Al igual que María Paz, espera por su tercera cirujía.
En estas fotos la vemos con el Dr. García Delucis y jugando en la plaza con su mamá y su hermana.
Fuerza Fiona!!!!!! Y un gran abrazo a sus papás y a su hermanita.
Ayer visitamos al Dr. Ithurralde, y María Paz estaba muy bien. La presión excelente, los pulsos muy buenos, en fin, todos los signos muestran que esta todo bien. Así que nos dió otros dos meses de vacaciones. Son meses cada vez mas valiosos, ya que al estar mas grande y en buenas condiciones, tiene mas elementos para enfrentar la tercera cirujía.
Todas buenas noticias.
Les dejo una foto de María Paz y Sofía en Villanueva, el sábado pasado.
Hasta la próxima!!!!
Al buscar en Internet datos e informaciones sobre la enfermedad de María Paz, las historias de otros chicos siempre son las que leo con mas ansias. No es por eso de "mal de muchos..." o por sentirse acompañado, sino porque me imagino a María en esas fotos de chicos de cinco o seis años y en esas historias de logros, juegos, y esperanzas que se hicieron realidad.
Acá les dejo la historia de una chica operada por el mismísimo Dr. Norwood en el año 87´, con lo cual debe ser de las primeras personas operadas.
"Nuestra historia es, probablemente, la misma que la de cualquier familia que se enfrenta con una enfermedad grave. Una historia de amor, desesperación, miedo, angustia y esperanza.
Nuestra hija, Jessica, nació el 9 de febrero de 1987. Le diagnosticaron síndrome de hipoplasia de ventrículo izquierdo a los dos días de nacer y la trasladaron al hospital de la zona. En 1987, las opciones eran las mismas que existen hoy: no hacer nada, hacer un trasplante o una cirugía. Voy a admitir que, en aquellos días, la cirugía se consideraba más experimental, pero los trasplantes eran aun más riesgosos.
Cuando Jessica tenía una semana, nos trasladaron al Hospital de Niños de Filadelfia. Después de la primera cirugía, volvimos en mayo para un control de la derivación. A los dos años de edad, se realizó el procedimiento Fontan modificado y luego una reparación de la válvula tricúspide algunos meses más tarde. El Dr. Norwood realizó todas las cirugías. Jessica tenía también un problema de escoliosis que comprometía el procedimiento Fontan. Fue necesario realizar una fusión espinal en mayo de 2003. Jessica salió muy bien de todas las cirugías.
Si no tenemos en cuenta las consultas médicas, Jessica tuvo una infancia muy normal. Nada como un pez. Es cinturón negro en taekwondo. Fue porrista durante dos años y hace tres años que tiene un trabajo de medio tiempo. Y, como a cualquier otra chica, le encanta ir de compras.
Este mes, Jessica terminó el secundario. Los ensayos para obtener la beca universitaria los harían llorar. Jessica quiere devolver el cuidado que recibió trabajando como enfermera. Incluso ya tiene un estetoscopio color rosa intenso. Su ingreso en la universidad fue un gran acontecimiento para nuestra familia, porque parecía que había sido tan sólo ayer el día en el que estábamos en la sala de espera del quirófano. Jessica empieza la universidad en otoño y se va a mudar a la residencia para estudiantes. Va a ser difícil dejarla ir, pero estoy segura de que va a poder cuidarse sola.
Dios tiene un plan claro para cada una de estas personas únicas. Si hoy pudiera darte un consejo, te diría que vivieras cada día. Ya sé, ya sabes cómo hacerlo, pero me refiero a VIVIR REALMENTE. Pregúntate a ti mismo: ¿Estamos bien? ¿Qué puedo enseñar hoy? ¿Cómo puedo demostrar amor hoy? ¿Qué quiere Dios que yo haga hoy? Si se enfrenta cada día con ese tipo de amor, entonces no habrá más penas."
Escrito por Patti, la mamá de Jessica - Tennessee
La traducción es de la tía Carolina (la de amarillo, las otras son Sofi, Mari, Ceci y Vero), como primer aporte al blog. Y ya que estamos, gracias Caro, por el aguante de estos años, por haber ayudado tanto a Sofía y haberla cuidado con tanto amor.
Hasta la próxima.
Hola! ya pasaron casi seis meses desde la última vez que escribí.
