Juan De Dios en TV!

Hace poco la historia de nuestro amigo Juan de Dios salió en el noticiero de canal 9. Aca les dejo el link. Un abrazo para Juan y su familia!

Juan de Dios en Telenueve

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Una amiga Cordobesa

 Hace poquito se contactó la mamá de Julieta Valentina, una hermosa bebé de la ciudad de Cordoba que esta siendo atendida en esa ciudad. Por suerte Julieta está muy bien, esta siendo tratada mediante el método denominado "híbrido", y todavía no tuvo su primera cirujía de Norwood. Le mandamos un gran abrazo y nos alegramos mucho de saber que empieza a haber opciones fuera de Buenos Aires. Fuerza Julieta!!!!

De paso les cuento que María Paz está muy bien. Tiene una insuficiencia tricúspide que los doctores intentarán solucionar con una operación programada para fin de este año. fuera de eso, está creciendo muy bien, está en segundo grado, protesta para hacer las tareas pero no tiene ningún problema en el cole.

Cómo siempre, esperamos recibir mas buenas noticias de todos los que fuimos conociendo por este medio en estos años. Un gran abrazo para todos!

Aquí esta Julieta Valentina con sus papás

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Feliz 2011!

Durante todo el 2010 hubo mucha gente que visitó el blog. Nos alegra que puedan encontrar en este sitio un poco de esperanza y de fuerza para seguir adelante.

Como les había contado, en Septiembre volvimos a Fleni después de mucho tiempo. Los médicos cerraron la fenestración por medio de un cateterismo, como estaba planeado. Todo salió bien y volvimos a casa el mismo día. En esta última parte del año estuvimos visitando mas seguido al Dr. Mariano ya que hay un problema en la válvula tricúspide que hay que seguir de cerca. Muy probablemente implique una nueva cirujía durante el 2011, pero como María esta bien, las decisiones se irán tomando con tranquilidad.

Asi que a todos los que estuvieron comentando durante 2010 les pido que sigan contando sus historias y contactándose para lo que necesiten. Les dejo un gran abrazo y algunas fotos de María Paz para que vean que grande que está (photos by Luciana).

Feliz 2011 para todos y todas!

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Lo prometido

El miércoles vimos al Dr. y encontró a María Paz muy bien. Como nos había adelantado, está programando un cateterismo para el mes de Septiembre, para cerrar la fenestración (un pequeó orificio que queda luego de la tercera operación). Es un procedimiento simple, obvio que preferiríamos que no tenga que pasar por eso, pero es necesario y no hay por que preocuparse.

Les dejo unos fotos bien actualizadas, asi pueden ver a María Paz en Córdoba estas vacaciones de invierno.

Un gran abrazo y espero noticias de todos los que nos contaron sus historias!

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Muchas visitas

Recién volvemos de Córdoba y veo que hay un monton de visitas y de comentarios en el blog. Esa sigue siendo la idea, que podamos encontrarnos y compartir las cosas que vayan pasando.

Primero les cuento sobre María Paz. Está muy bien, le fue muy bien en sus primeros pasos en primer grado, no tiene ningún problema. Sigue muy activa, charlatana, sigue llevando una vida normal, sin complicaciones. A veces puede ser que se canse un poco mas rápido, si camina mucho o cosas así, pero les aseguro que está muy bien. Este miércoles vamos a ver al médico, para los controloles que le hacemos cada seis meses. Está pensado hacer un cateterismo este año, veremos si se decide ahora, pero nada grave. En el próximo post les mando algunas fotos, para que vean que hermosa que está (obvio, que voy a decir yo, no??)

Algunos pensamientos sobre los comentarios que fui leyendo:

No todas las cardiopatías son exactamente iguales, aunque algunas usan procedimientos parecidos para solucionarlas. Para las HIPOPLASIA DE VENTRÍCULO IZQUIERDO, que es la patología de Maria Paz, de Juan de Dios y de Fiona, la cirujía que se hace fue inventada por el Dr. Norwood en la década del 80 (hay un post publicado en el blog con la historia de una chica operada por el Dr Norwood). Con algunas modificaciones (Norwood-sano p.e.) es la misma que se sigue utilizando, aunque los resultados son cada vez mejores. Por lo tanto los primeros operados por este método tienen menos de treinta años. Cuál es el resultado a los 30, los 40 o los 50 años es algo que no podemos saber y que no debe ocupar nuestros pensamientos en esta etapa. Lo que sabemos es que los chicos estan muy bien y estan todas las condiciones dadas para que sigan así.

En nuestro país (Argentina) hay algunos equipos que están haciendo estas cirujías. Yo puedo hablar del equipo del Dr Gracia Delucis, Dra Balestrini, Dr Ihurralde, (entre otros) que es el que atiende a Maria Paz. Ellos tienen resultados excelentes, y mejoran permanentemente. Las posibilidades de éxito son enormes, ya no es como algunos años atrás. Ahora, esto es en Buenos Aires. Lamentablemente en otros lugares del país esto no es asi, y cuando tienen este diagnóstico les dan a los padres un panorama completamente diferente, muy desalentador, por no tener ni las posibilidades, ni el conocimiento ni la información necesaria. Algunos padres de Chile, Venezuela y otros países han comentado cosas parecidas. esto no tendría que ser así, pero lamentablemente sucede. Por lo tanto, si tienen diagnóstico prenatal de HIPOPLASIA DE VENTRÍCULO IZQUIERDO y los médicos no les dan esperanzas, no queda otra que venir a Buenos Aires. Acá tienen los medios y los conocimientos para que todo salga bien. No son milagros, son el resultado de muchos años de estudio y de trabajo, y de un esfuerzo personal de este grupo de gente que les aseguro que es extraordinario.

Otro tema es no comparar las historias ni los procedimentos, Cada caso, aunque la patología es la misma, es muy diferente. Cada chico tiene diferente capacidad de recuperación, y a veces las cosas no salen siempre igual. Por eso los médicos van viendo que decisiones tomar en cada caso. Lo que sí es importante es tener plena confianza en el profesional, y seguir sus indicaciones. Si el médico no les da seguridad, entonces hay que buscar una alternativa. Lo que no tenemos que hacer los padres es buscar información médica en sitios como este blog. Este es un lugar para escucharnos, apoyarnos, contarnos experiencias y los que ya tenemos hijos con mas edad, poder mostrarles que se puede, que las esperanzas son muy reales y no son sueños irrealizables. Son muchos los chicos que estan muy bien, que llevan una vida normal, y crecen fuertes y felices. Yo me recuerdo navegando por todos los sitios posibles buscando algún dato del que agarrarme, y la mayoría de las veces encontraba información que no me ayudaba para nada... la mejor información médica siempre la obtuve en el consultorio. Y esta, es una gran forma de estar conectados, y de saber que se puede, que no es cierto que solo un milagro puede salvar a los chicos, sino que hay gente que trabaja duro y deja la vida para que nuestros hijos puedan vivir.

Bueno, el post quedó demasiado largo. les debo las fotos, ya van a ver que bien la pasó María Paz en Córdoba. Un gran a abrazo a todos!!!!!!!! Y no dejen de contar sus historias!!!

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Una Gran Alegría

El miercoles 21 de Octubre tuvimos una gran alegría. Con motivo del libro que Fleni esta armando para festejar sus 50 años, invitaron a todos los nenes operados por hipoplasia para una foto, que será publicada en el libro. Fue muy lindo poder ver a muchos de los chicos tan bien, tan contentos y con tanta energía. Fue difícil sacar la foto, ya que algunos no tenian demasiadas ganas de quedarse quietos!!! Esperemos que la del libro salga un poco mejor que esta que saqué yo con la cámara de Kasha. En esta que publico faltan algunos (no entraban !!!) No está Santino y alguien mas, que no recuerdo. Pero salió Delfina, a quien conocimos la última vez que María estuvo en Fleni y que ya tuvo dos operaciones. También estaba Marcos, creo que el mas veterano de todos!!!! Y Juan De Dios que esta hermoso!!!

Aca les dejo la foto, creo que es la mas importante del blog: todas las esperanzas juntas (y sus mamás, claro, porque a los papás nos hecharon!!!)

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Mas historias para contar

Es notable la cantidad de historias que estan contando en los comentarios de algunos post. Por eso quería proponerles, a aquellos que quieran, que me cuenten su historia y me la manden por mail, junto con una o dos fotos asi las voy publicando.

A los que tengan ganas les pido que me la manden a ciclondejonte@gmail.com . Podemos hacer de Corazón y medio un lugar de encuentro y esperanza para todos.

Les dejo una foto en la que estoy con Maria Paz, Sofia y su primita Luz.

Hasta pronto!

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Fuerza!

Hola! ya pasaron casi seis meses desde la última vez que escribí.

Y en este último tiempo el blog sirvió para conectar a mucha gente que esta pasando por momentos difíciles. Y me alegró mucho que se encuentren a través de Maria Paz y de su historia.

Les cuento que los controles semestrales de Maria siempre estan muy bien, sigue llevando una vida super normal. Es muy activa, no para un minuto y le gusta jugar con sus amigos y sus primos. este año empezó un taller de canto y guitarra, y también va a un taller de ingles.

En esta foto la ven trepada a un árbol, hace unos días, en Las Flores. Fuimos a pasar unos lindos días en familia y no paró un minuto. Dice que no pudo dormir bien porque la molestaban los "torneros" (eran los terneros que estaban en el corral!!!!).

A todos los que pasan por aca buscando un poco de aire fresco, espero que les sirva. Estas son pruebas que con la ayuda de los médicos y con la fuerza de los chicos y sus papás, se puede salir aedelante.

Fuerza!!!!!

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