El miercoles 21 de Octubre tuvimos una gran alegría. Con motivo del libro que Fleni esta armando para festejar sus 50 años, invitaron a todos los nenes operados por hipoplasia para una foto, que será publicada en el libro. Fue muy lindo poder ver a muchos de los chicos tan bien, tan contentos y con tanta energía. Fue difícil sacar la foto, ya que algunos no tenian demasiadas ganas de quedarse quietos!!! Esperemos que la del libro salga un poco mejor que esta que saqué yo con la cámara de Kasha. En esta que publico faltan algunos (no entraban !!!) No está Santino y alguien mas, que no recuerdo. Pero salió Delfina, a quien conocimos la última vez que María estuvo en Fleni y que ya tuvo dos operaciones. También estaba Marcos, creo que el mas veterano de todos!!!! Y Juan De Dios que esta hermoso!!!
Aca les dejo la foto, creo que es la mas importante del blog: todas las esperanzas juntas (y sus mamás, claro, porque a los papás nos hecharon!!!)
Es notable la cantidad de historias que estan contando en los comentarios de algunos post. Por eso quería proponerles, a aquellos que quieran, que me cuenten su historia y me la manden por mail, junto con una o dos fotos asi las voy publicando.
A los que tengan ganas les pido que me la manden a ciclondejonte@gmail.com . Podemos hacer de Corazón y medio un lugar de encuentro y esperanza para todos.
Les dejo una foto en la que estoy con Maria Paz, Sofia y su primita Luz.
Hola! ya pasaron casi seis meses desde la última vez que escribí.
Y en este último tiempo el blog sirvió para conectar a mucha gente que esta pasando por momentos difíciles. Y me alegró mucho que se encuentren a través de Maria Paz y de su historia.
Les cuento que los controles semestrales de Maria siempre estan muy bien, sigue llevando una vida super normal. Es muy activa, no para un minuto y le gusta jugar con sus amigos y sus primos. este año empezó un taller de canto y guitarra, y también va a un taller de ingles.
En esta foto la ven trepada a un árbol, hace unos días, en Las Flores. Fuimos a pasar unos lindos días en familia y no paró un minuto. Dice que no pudo dormir bien porque la molestaban los "torneros" (eran los terneros que estaban en el corral!!!!).
A todos los que pasan por aca buscando un poco de aire fresco, espero que les sirva. Estas son pruebas que con la ayuda de los médicos y con la fuerza de los chicos y sus papás, se puede salir aedelante.
Estaba abandonado el blog. Cada tanto, igualmente, alguien llega hasta él, y me llega un mensajito de "nuevo comentario", y lo miro, y me veo en las historias de aquellos que como yo, buscamos vaya a saber que resapuestas en la red...
Hace mas de un año que no me sale nada para escribir, quien sabe por qué. Empecé muchas veces, y borré sistematicamente todo lo que escribí. Nunca conté que María Paz está muy bien, mas que bien. Que su tercera operación en Enero del 2007 fue un éxito total. Que va al Jardín, que es muy activa, que tiene un aguante increíble.
En estos días tuve la oportunidad de conocer y conversar con Osvaldo, un papá como yo, que hoy, 11 de Agosto del 2008, vivió la angustia de esperar el resultado de una operación de su hijo. Santino se llama este nuevo amigo, otro peleador de la larga lista de los que fuimos conociendo en estos años. A esta hora, Santino se esta recuperando de este primer paso. Y hoy también tuvo su cateterismo pre 3 cirujía Fiona, en el Garrahan.
Los que me conocen saben que esta experiencia no me ha convertido alguien devoto. Los que me conocen bien saben que no soy un tipo optimista (menos mal que esta Vero...) o esperanzado. Pero creo que todos hemos aprendido mucho en este tiempo.
Quizás la vida/Dios/azar/destino/otros/nsnc (tachar lo que no corresponda) sigue intentado enseñarnos algo. ¿Podremos aprenderlo? Ojalá que sí, a mi me cuesta mucho, pero trato.
Fuerza Santino! Espero verte pronto jugando con Maria Paz.
¿Cuántas veces nos preguntamos los padres si estamos haciendo las cosas bien? Yo, al menos, lo hago muchas veces. Aca encontré un artículo para pensar un rato.
La entrada original, junto con otro montón de artículos sobre este y otros temas está en www.pasoapaso.com.ve
Me conmovió, inesperadamente, la contemplación de un grupo de niños en alegre y ruidosa merienda: no sé qué me hizo suponer que habrían de sufrir desconocidos sinsabores e inevitables angustias.
En una cafetería celebraban el cumpleaños de uno de ellos y alborotaban ajenos a su destino. Yo no, yo me recreaba en mis temores presagiando los suyos y un deseo infinito de protegerlos me brotaba imparable, habría construido un lugar con paredes de espuma, suave música y controladas actividades, donde sólo hubiera lugar para el deleite, desde el bienestar seguro y sin tristezas.
Construiría un mundo seguro y feliz para ellos, que me dejara tranquilo a mi.
Esos niños habrían durado minutos en su dulce cárcel, sin posibilidades de descubrir, arriesgar, perder, equivocarse, fracasar, caer o conquistar.
Otros niños no pueden huir a su destino impuesto, en sus breves decisiones no pueden arrebatar su futuro a quienes les cuidan y gobiernan.
Siendo el cuidado de personas con discapacidad, en algunos casos, absolutamente necesario, deben existir fuerzas que contrarresten los impulsos naturales de la excesiva proteccion con la que teñimos de melancolía su camino hacia el mañana. Absorbemos, con nuestro justificado temor, las energías necesarias para dar pasos sobre un suelo ya de por sí impreciso y accidentado.
Nos protegemos, tal vez, de la repetición de un dolor que tuvimos un día y del que aún no hemos terminado de derramar las últimas lágrimas. Temores vanos, agazapados, inhibiendo la libre llegada de un futuro que nos negamos a descubrir, ignorando que nada sucede en el tiempo por venir; sino que todo acontece, únicamente, en este breve momento en que me lees. Es en el instante presente cuando hemos de optar por colocar el mundo en sus manos, o por ir arrebatándoselo día a día, para siempre.
Autor: José Félix Sanz Juez
Fuente: Revista Polibea
Sofi y María Paz con María Jose, en el cumple del tío David (otro aporte de la Tía Caro)
La verdad es que como comienzo no fue muy auspicioso. Orlando y Cata estaban en la salita de espera de la terapia de Fleni el día que María Paz pasó su peor momento. En el mismo barco que María se encontraba Juan de Dios, que en ese Agosto de 2004 recién había nacido y se recuperaba de su primer cirugía. Y a pesar de que ellos no se encontraban tampoco en un buen momento, trataron de acompañarnos y tranquilizarnos un poco. Luego nos desencontramos hasta que volvimos a vernos en el consultorio. Allí lo vimos a Juan, un bebé hermoso y lleno de vida, otro peleador que no le afloja.
Hoy Juan de Dios está muy bien, creciendo fuerte y esperando el momento de su próxima cirugía.
Nos debemos mas tiempo compartido con la familia Rodríguez, pero a pesar de eso, las palabras de aliento de Orlando, desde esa tarde para el olvido en adelante, siempre vienen bien cuando las fuerzas parecen que se agotan.
Grande Juan de Dios!!!! Ojalá nos veamos pronto.
Si me van dejando, les voy a presentar a algunos compañeros de camino de María Paz.
Esta es Fiona. Nació el 29/9/04 y fué operada en el Hospital Garraham por el Dr. García Delucis. Fiona dió una dura batalla de cinco meses, en los que permaneció internada, tuvo que tener su segunda operación antes de lo previsto, y estuvo mucho tiempo en el respirador.
Y a pesar de todo eso, Hoy Fiona crece muy bien y se la ve muy fuerte. Al igual que María Paz, espera por su tercera cirujía.
En estas fotos la vemos con el Dr. García Delucis y jugando en la plaza con su mamá y su hermana.
Fuerza Fiona!!!!!! Y un gran abrazo a sus papás y a su hermanita.
El miercoles 21 de Octubre tuvimos una gran alegría. Con motivo del libro que Fleni esta armando para festejar sus 50 años, invitaron a todos los nenes operados por hipoplasia para una foto, que será publicada en el libro. Fue muy lindo poder ver a muchos de los chicos tan bien, tan contentos y con tanta energía. Fue difícil sacar la foto, ya que algunos no tenian demasiadas ganas de quedarse quietos!!! Esperemos que la del libro salga un poco mejor que esta que saqué yo con la cámara de Kasha. En esta que publico faltan algunos (no entraban !!!) No está Santino y alguien mas, que no recuerdo. Pero salió Delfina, a quien conocimos la última vez que María estuvo en Fleni y que ya tuvo dos operaciones. También estaba Marcos, creo que el mas veterano de todos!!!! Y Juan De Dios que esta hermoso!!!
Es notable la cantidad de historias que estan contando en los comentarios de algunos post. Por eso quería proponerles, a aquellos que quieran, que me cuenten su historia y me la manden por mail, junto con una o dos fotos asi las voy publicando.
Hola! ya pasaron casi seis meses desde la última vez que escribí.
