El blog de María Paz, una nena con hipoplasia de ventrículo izquierdo
15 Febrero 2006
La idea es armar un blog para que la historia de María Paz este on line. Son muy pocas, casi ninguna las familias con hijos con Hipoplasia de ventrículo izquierdo que hablamos castellano y que estamos en esta parte del mundo que estamos en la web, no asi en otros lugares.
De a poco iremos subiendo información sobre la historia de María, y de los chicos que en nuestro país pelean contra esta enfermedad.
...a href="http://www.lacoctelera.com/diariodesam/post/2006/02/16/el-beso">Beso
CORAZÓN
<a href="http://www.lacoctelera.com/solopalabras/post/2006/02/09/depresion...
Carlos y Vero:
Siempre vale la pena. Aunque parezca una verdad de perogrullo las penas tienen "en sí" un valor, el de mostrarnos tal cual somos y tal cual es la vida. Como decís más adelante "salimos fortalecidos.... valoramos cada momento... al menos nosotros pudimos... al menos nosotros sabemos".
El amor se construye, se pelea, nos dijeron mil veces (nuestros padres, nuestros amigos, nuestros confesores) y no nos damos cuenta hasta que todo corre peligro, hasta que el mundo se desmorona delante de nuestros ojos sin que (aparentemnte) podamos hacer nada. Pero podemos. Juntos siempre podemos. Aunque sea, disfrutar cada pequeño instante sin saber si va a haber más. Nos olvidamos de que, en realidad, nunca sabremos si habrá más.
Los queremos mucho y están en nuestro corazón y nuestras plegarias (los cuatro)
Leo y TODOS los Romanitos.
Un abrazo enorme y muy buena la idea de trransformar tanta angustia en ayuda para los demás
Desde hace 19 años que tengo la fortuna de tener a mi lado a mi hijo Santiago. Yo también me repito desde hace años la misma idea que es de ustedes: disfrutar cada minuto de nuestra existencia compartida con ese hijo o hija. Doy gracias a Dios el haberme dado esta oportunidad cada día. Siempre recurro a este pensamiento en los momentos de flaqueza, que los hay y muchos. En este último tiempo santiago, mi hijo, ha creado un foro de cardiópatas. Ustedes lo tienen como enlace recomendado, se los agradezco profundamente. Allí van a ver como la esperanza no es una utopía, es realidad. Hay jóvenes y adultos que han podido crecer y bien a pesar de sus cardiopatías congénitas.
A los papás de María Paz en primer lugar y a todos aquellos que vivimos experiencias más o menos similares un fuerte abrazo. miriam
Carlos, me encanto lo ques escribiste, me encanta tu pagina. Yo soy cardiopata de nacimiento, tengo atresia tricuspidea, y hace 27 años q vivo con esto. Aveces es dificil y hay q sacar las garras luchar, y otras veces ni te das cuentas... vivis una vida como cualquiera. Yo pase por dos operaciones muy dificiles a los 3 y a los 6 años, pero digo valio la pena, porq gracias a eso siempre lleve una vida normal, como cualquier persona, y la sigo llevando, aunq algo limitada. Pronto me van a tener q volver a operar para renovar mi ultima operacion, y aunq me da bastante miedo, tb me da muchas esperanzas de poder volver a sentirme muy bien como años atras.
SOL
PD: Gracias por publicitar nuestra pagina web!!!
nos sentimos muy identificados con tu historia ya que nuestra hija tiene la misma cardiopatia .
tiene un año y medio operada por el Dr. Garcia Delucis y estamos esperando el fontan dentro de un año y medio tambien conocemos a la Dra Ballestrini quien nos ayudo mucho y nos explico todo con respecto al tema.queria saber si tenes conocimiento de alguna persona con esta cardiopatia que sea adolecente.somos SERGIO Y Silvana de Ramos Mejia.asenjo34@yahoo.com.ar
Hola me llamo Joan y tengo atresia pulmonar crónica, me han operado 2 veces a los 2 meses y a los 8 años, y ahora que tengo 22, m’he tendré que entrar otra vez el quirófano, tengo miedo, siempre entrar el quirófano da mucho miedo pero pienso que es por mi bien y solo en pensar que el azul cianótico, que tengo puede convertirse en rosada solo por eso tengo muchas ganes de entrar!!!!
Ánimos y a luchar que remedio
JoaN
Hola Soy Luisa, mamá de Pablo de 32 años. El tiene una atresia tricuspídea y este año, como habrán leído en otro foro, tuvo su tercer cirugía.Después de tanto tiempo entré en el bloj de María Paz. Me emocioné mucho al leer tantas cosas hermosas llenas de esperanza. Realmente tenemos que bendecir todos los días que estamos junto a nuestros hijos, no bajar nunca los brazos y darle pelea a la vida.Nuestros hijos, a los cuales les toca pasar por tantos momentos de angustias merecen ser felices, y la vida siempre los recompensa de una u otra manera. Desde mi corazón un beso muy grande para María Paz y un abrazo para los papás. Mucha Fe.
Hola...es la primera ves de hace varios meses que en el hospital garrahan una doctora me dio esta pag. y me decido a entrar y leer las historias que por sierto me llegan mucho y es por eso que quiero compastir con ustedes en brebe lo que me sucedio,algo que jamas hubiese imaginado.
el dia 9-2-07 nacio mi hijo (THIAGO) fue muy deceado por nosotros,hasta que llego el dia de su nacimiento y todo fue muy raro,en ese en tonces yo tenia 19 años y mi marido 18,thiago nace y es trasladado al hospital garrahan todo aparentaba ser un soplo cuando resulto ser hipoplasia del ventriculo izquierdo,al mes de vida paso por 1 operacion y salio todo bien fue una gran alegria asi pudimos difrutarlo a nuestro chiquito casi 5 meses,hasta que llego la 2 operacion la cual fue muy complicada,estubo 3 dias hasta que decidio ser un angelito.Para nosotros es como si todo hubiese pasado ayer y lo lloramos como la primera ves y lo amamos como a nadie.
UN BESO Y UN ABRAZO GRANDE...GRACIAS POR TOMARSE EL TIEMPITO DE LEER MI HISTORIA.
Daniela:
Lamento con toda el alma lo que te sucedió, se perfectamente lo que significa porq me paso lo mismo que a vos. Mi ángel no está conmigo y nos desgarramos cada día por no tenerlo.
Dani, no entiendo una cosa: ¿Seguís en contacto con la gente del hospital? ¿Por que después de tanto tiempo te dieron esta página?.
Te deseo lo mejor. Cuidate.
hola
tengo un bebe de dos años casi tres que tiene la misma enfermedad
ahora esta apunto de igresar a la tercera operacion.
no saben como siento lo de sus angelitos
yo estoy aterrada por la operacion pero tengo mucha fe en dios
que todo saldra bien.
mi correo es nmolina23@gmail.com
para empesar yo escribi la historia de mi sobrino por ahi en este mismo foro
pero como recien estoy conociendo esto nosotros somos santiago (chile)
y hemos conocido muchas familias con el mismo sufrimiento y nunca habiamos visto morir tantos angelitos mi sobrino tiene hipoplasia ventricular izquierdo
pero gracias a DIOS lo tenemos con nosotros todavia. ya lleva tres meses pero todavia no sale del hospital y seguimos creyendo en dios que nos va a ayudar y que la fe es lo ultimo que se pierde
estos niños son unos angeles que al momento de nacer nunca esperaron que los amarian tanto algunos se quedaron pero otros quisieron mirarlos de arriba
un beso a todos esos papas que perdieron a sus mas preciadas joyas pero queda el consuelo que ya no sufriran mas.......
miiam al igual que tu mi sobrino se llama santiago
y le queda perfecto porque el es muy grande el nombre lo dice
Hola, te invito a promover tu blog en punto hispano, aqui te dejo el link http://puntoh.ning.com
Hola, mi hija tiene transposición de grandes vasos,comunicaciones interventriculares y estenosis subpulmonar compleja. Tiene dos años y hace tres meses que le han hecho un Glen. pero no lo llevo muy bien últimamente porque me gustaría tratarla como a un bebé sin problemas y por ejemplo ahora que intento que deje el chupete no soy capaz puesto que llora desconsolada y nos da miedo.
Tenía ganas de encontrar un foro de éste tipo, es dificil no poder compartir con nadie en el momento que te ocurren las cosas.
Un saludo
ya llevo mucho tiempo sigiendo estas historias y me da mucha pena acordarme de todo lo que paso mi sobrino pero quisiera compartir con ustedes que mi niño ya cumplio el año.
todo va bien hasta ahora pero esta entre el hospital y la casa
y todas sus dolencias no son del de su enfermedad pero todo a causa de su problema pero ya tiene un añito y esperamos que siga muchos mas con nosotros ojala estas historias le sirvan para muchas persona que necesiten un consuelo o una experiancia de otras familias que pasan por lo mismo
y deceen compartirlo
Hola. Mi nombre es Romina, soy la mamá de una beba de 1 año. A los 8 meses le descubrieron una malformación congénita en el corazón. Hasta ese momento fue una nena de lo más normal: crecía bien, no se resfriaba, tomaba bien el pecho, etc. El 3 de mayo del 2009 (fecha inolvidable para nosostros), la llevo a un control y le detectan que tiene una CIV tan grande, que funciona como un ventrículo único. Nosotros no podíamos creer lo que nos estaban diciendo los médicos del Hospital Austral. Desde ese momento quedó internada, y nos programaron la primera operación, que se realizó el día 21 de mayo.
La operación salió muy bien, le cerclaron la arteria pulmonar, y le realizaron una anastomosis entre una rama de la arteria aorta y una rama de la arteria pulmonar.
El problema es que ella no está creciendo bien ahora, está planchada en el mismo peso desde que ingresó al Hospital. Por eso el viernes 21 de agosto(Dios mediante) le van a realizar un cateterismo, y a la brevedad la segunda operación. (faltan 2 operaciones).
Mi esposo se llama Diego, y descubrimos el blog de María Paz, gracias a que él frecuentemente intenta obtener todo tipo de información: datos, lugares, personas con quien conectarse y que estén pasando por una situación similar.
Para nosotros fue un antes y un después del 3 de mayo, nos cambió la vida!!!! Tenemos otros 2 nenes más: de 8 años y 3 años.
Nos encantaría poder recibir alguna información de uds.´Sabemos cómo está María Paz, por el blog, y realmente para nosotros fue una luz de esperanza.
Saludos y muchas gracias por los tantos mensajes de fe y fuerza!!!!!
Romina y Diego 20 de agosto 2009
es una imagen que existe o se halla en la mente. La capacidad humana de contemplar ideas está asociada a la capacidad de raciocinio, autorreflexión, la creatividad y la habilidad de adquirir y aplicar el intelecto. Las ideas dan lugar a los conceptos, los cuales son la base de cualquier tipo de conocimiento, tanto científico como filosófico. Sin embargo, en un sentido popular, una idea puede suscitarse incluso en ausencia de reflexión, por ejemplo, al hablar de la idea de una persona o de un lugar.
Quisera comunicarme con Romina y Diego que escribieron sobre su hija el 21 de agosto del 2009 contando que si hijita no estaba creciendo bien. Quisiera saber como esta hoy y como llevan toda esta situacion.
Saludos
Jacquie
ME ENCANTO TU PAGINA Y ME ALEGRA QUE MARÍA PAZ HAYA SORTEADO TODOS LOS OBSTACULOS Y GRACIAS A DIOS VA A SALIR A DELANTE, ESTOY SEGURA. NOSOTROS NO CORRIMOS CON LA MISMA SUERTE, NUESTRO HIJO SANTIAGO NACIO CON LA MISMA CARDIOPATÍA, A NOSOTROS NADIE NOS HIZO EL DIAGNOSTICO PRENATAL, O SEA QUE NOS ENTERAMOS CUANDO NACIO Y DESPUES DE 24HS, PORQUE NO SABIAN QUE TENIA, TUBIERON QUE LLAMAR A UN CARDIOLOGO INFANTIL EXTERNO, PORQUE EL SANATORIO BRITANICO DE ROSARIO NO TENIA. CUANDO VINO, NOS DIO LA NOTICIA, COMO TAMBIEN NOS DIJO QUE EN ROSARIO NADIE HACIA ESA OPERACION. AHI EMPEZO NUESTRA LUCHA PARA CONSEGUIR CAMA EN BUENOS AIRES Y CONSEGUIMOS A TRAVES DE CONTACTOS QUE TENIAMOS EN EL HOSPITAL SOR MARIA LUDOVICA DE LA PLATA. TUVIMOS 5 HORAS DE TRASLADO EN AMBULANCIA, EN EL CUAL SANTIAGO LLEGO MUY DESMEJORADO. ESTUBIERON UNA SEMANA TRATANDO DE ESTABILIZARLO HASTA QUE A LOS 10 DIAS LO OPERARON Y AL DIA SUIGUIENTE FALLECIO.
QUIERO DECIRTE QUE A PESAR DEL DOLOR, EL EQUIPO QUE TRABAJA EN EL HOSPITAL DE NIÑOS DE LA PLATA ES EXCELENTE Y LA GENTE BUENA QUE ENCONTRAMOS EN ESOS MOMENTOS DIFICILES, COMPARTIENDO LAGRIMAS, ESPERANZAS Y HORAS EN LA SALA DE ESPERA, TODA ESA GENTE FUE NUESTRO APOYO. TE MANDO UN BESO GRANDE Y MUCHAS BENDICIONES...
Claudia, lei lo que escribiste y me inhunda una profunda tristeza. Yo me apoye mcuho en este blog de Maria Paz, ya que desde hace varios meses se que mi Bebe Simon que va a nacer en unos dias, tiene un diagnostico similar. Por suerte en nuestro caso estamos ya preparados con un equipo medico y con las cosas un poco mas claras, pero hoy puedo decirte que faltando tan poquito, aparecen muchos miedos y miles de sensaciones que son dificiles de explicar.
Pido a todos los papas que se sumaron al apoyo de cada una de estas flias, que nos acompanen rezando por la salud de Simon, para que todo salga bien y pronto pueda escribirles contandoles que Simon esta muy bien y en casa con toda la lamilia!.
Gracias anticipadas.
Jacquie
Jacqueline, como vos bien dijiste, estas preparada, con un equipo que te apoya, cosa que yo no tuve, tenes mucho a favor, no pierdas la fe, vas a ver que todo va a salir bien y pronto nos vas a contar que tenes a Simón en casa y para mi cada niño que se salva es una felicidad y es como tener un poco a Santiaguito. Te mando mucho cariño y desde ya contas con mi oracion. Muchas bendiciones....
gracia Clau! Te deseo lo mejor a vos también y espero pronto contarles lindas noticias!
Hola, soy el marido de Jacqueline, padres de Simon, que esta por nacer en unos dias. Gracias a todos los que nos dan aliento y fuerzas.
LOS AMO, JAKY, DELFI y SIMON
Lazaro.
Muchas bendiciones para todos ustedes, todo va a salir bien y espero pronto que me manden una foto de Simón. Él va a ser para ustedes una bendicion y va a traer mucha alegría e unión a su hogar. Muchos cariños para todos...
Hola Lazaro, estaba leyendo el blog y veo que en estos dias estan esperando a Simon, queria saber como estaba. Yo soy el padre de santino que nacio con hipolasia ventriculo izq, el tiene 2 años, esta pefecto, casi que nos olvidamos de su cardiopatia dia a dia, lleva una vida super normal, si uqeres comunicarte conmigo mandame un mail a osvaldovicario@yahoo.com.ar
Saludos
hola soy una nueva mama ke apenas encontre estas paginas y quiero contarles que yo tengo un hijo con hipoplasia del ventriculo izq. mi hijo ya tiene 13 anitos y les digo ke lomas dificil ya paso a el lo operaron ala semana de nacido luego alos 12 meses y la ultima alos 36 meses
el ha pasado por tantas cosas dificiles ya se andaba yendo en su terser operacion les aseguro ke es muy difisil ver a tu hijo conectado a tantas maquinas pero los dres. hicieron todo lo ke estuvo en sus manos ,y aqui sigue tanatas personas conocidas oraron por el gracias a dios aqui sigue yo se que es difisil pero despues todo se calma conforme van creciendo el ahora es feliz y estamos esperando un transplante de corazon yo confio en dios que no va ha ser necesario,ami hijo lo ve el dr. cada 3 meses y dice ke esta muy bien,no sabemos cuanto pueda vivir pero lo disfrutamos al maximo,y lo tratamos igual que mis otros 4hijos el es el 3ro.pero tanbien les cuento ke el agarro retraso mental moderado y me dijeron ke era por las operaciones nosabemos ke mas nos espera pero siempre le pedimos a dios por el kisiera encontrar personas mas grandes que mi hijo para informarnos mas este es mi correo manuelandvero71@hotmail.com y les deceo mucha suerte a todos los papas con este tipo de casos les deceo mucha fuerza y a los bebes muchas bendiciones espero ke lo lean y se comuniquen grcias.
Me parece genial la idea de que se utiliza un blog como un método de ayuda tanta a la niña afectada en este caso como es Maria Paz, así como las personas que no conocen mucha de una enfermedad que poco a poco se empieza a dar a conoce a nivel mundial.
Espero que Maria Paza, así como su familia salgan adelante de la mejor manera posible.
This is one of the best blogs what i have ever read, it is impressed me very much, thank you for taking your time to sharing this, i want to share it with my friend, they must also love your words, thank you!
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Quisiera saber como esta Simón , el bebe de Jacqueline Daian, ya que la ultima vez que supe de ella fue en septiembre y faltaba poco para que nazca su hijito. Bendiciones para todos...
Hola Claudia, te cuento que Simon esta divino!!! Todo salio muy bien y hace mas de un mes que estamos todos en casa. Esta creciendo y estamos viendo que su proxima cirugia sera en enero. Tenemos fe de que todo va a continuar muy bien!
Aprovecho para agradecer a Carlos, papa de Maria Paz y su esposa, como asi tambien a todos los que nos acompanaron en todo momento con su apoyo y sus oraciones.
Carinos
Jacquie
JACQUIE: NO SABES LA ALEGRIA QUE ME DAS, COMO TE DIJE ANTES LA PROXIMA CIRUGÍA VA A SALIR BIEN Y VA A SALIR ADELANTE VAS A VER. MUCHAS BENDICIONES PARA TODOS Y TENENOS INFORMADOS. UN BESO GRANDE PARA SIMÓN!!
Nos alegramos muchisimo, espero que salga todo bien y nodudes en contactarte con nosostrosp or cualquier cosa que necesites.
osvaldovicario@yahoo.com.ar
hola,me llamo dario y estamos por tenes con ana a nachito,a nachito le detectaron una hipoplasia de ventriculo izquierdo,si alguien sabe algo de esa cardiopatia por favor hablarme a este mail,muchas gracias y suerte a todosmque dios los vendiga
nani1978@hotmail.com
hola jaqueline me da gusto saber de tu hijo simon y tanbien saber de la fe ke ustedes tienen es la mejor medicina para simon espero todo siga yendo bien muchos besos y bendiciones para simon y para ustedes mucha fuerza mantennos al tanto por favor.son los deceos de veronica
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maribel dijo
Bienvenido a la coctelera.
sera un placer leerte.
Un beso
Maribel
15 Febrero 2006 | 06:12 PM