El blog de María Paz, una nena con hipoplasia de ventrículo izquierdo
15 Febrero 2006
La idea es armar un blog para que la historia de María Paz este on line. Son muy pocas, casi ninguna las familias con hijos con Hipoplasia de ventrículo izquierdo que hablamos castellano y que estamos en esta parte del mundo que estamos en la web, no asi en otros lugares.
De a poco iremos subiendo información sobre la historia de María, y de los chicos que en nuestro país pelean contra esta enfermedad.
...a href="http://www.lacoctelera.com/diariodesam/post/2006/02/16/el-beso">Beso
CORAZÓN
<a href="http://www.lacoctelera.com/solopalabras/post/2006/02/09/depresion...
Carlos y Vero:
Siempre vale la pena. Aunque parezca una verdad de perogrullo las penas tienen "en sí" un valor, el de mostrarnos tal cual somos y tal cual es la vida. Como decís más adelante "salimos fortalecidos.... valoramos cada momento... al menos nosotros pudimos... al menos nosotros sabemos".
El amor se construye, se pelea, nos dijeron mil veces (nuestros padres, nuestros amigos, nuestros confesores) y no nos damos cuenta hasta que todo corre peligro, hasta que el mundo se desmorona delante de nuestros ojos sin que (aparentemnte) podamos hacer nada. Pero podemos. Juntos siempre podemos. Aunque sea, disfrutar cada pequeño instante sin saber si va a haber más. Nos olvidamos de que, en realidad, nunca sabremos si habrá más.
Los queremos mucho y están en nuestro corazón y nuestras plegarias (los cuatro)
Leo y TODOS los Romanitos.
Un abrazo enorme y muy buena la idea de trransformar tanta angustia en ayuda para los demás
Desde hace 19 años que tengo la fortuna de tener a mi lado a mi hijo Santiago. Yo también me repito desde hace años la misma idea que es de ustedes: disfrutar cada minuto de nuestra existencia compartida con ese hijo o hija. Doy gracias a Dios el haberme dado esta oportunidad cada día. Siempre recurro a este pensamiento en los momentos de flaqueza, que los hay y muchos. En este último tiempo santiago, mi hijo, ha creado un foro de cardiópatas. Ustedes lo tienen como enlace recomendado, se los agradezco profundamente. Allí van a ver como la esperanza no es una utopía, es realidad. Hay jóvenes y adultos que han podido crecer y bien a pesar de sus cardiopatías congénitas.
A los papás de María Paz en primer lugar y a todos aquellos que vivimos experiencias más o menos similares un fuerte abrazo. miriam
Carlos, me encanto lo ques escribiste, me encanta tu pagina. Yo soy cardiopata de nacimiento, tengo atresia tricuspidea, y hace 27 años q vivo con esto. Aveces es dificil y hay q sacar las garras luchar, y otras veces ni te das cuentas... vivis una vida como cualquiera. Yo pase por dos operaciones muy dificiles a los 3 y a los 6 años, pero digo valio la pena, porq gracias a eso siempre lleve una vida normal, como cualquier persona, y la sigo llevando, aunq algo limitada. Pronto me van a tener q volver a operar para renovar mi ultima operacion, y aunq me da bastante miedo, tb me da muchas esperanzas de poder volver a sentirme muy bien como años atras.
SOL
PD: Gracias por publicitar nuestra pagina web!!!
nos sentimos muy identificados con tu historia ya que nuestra hija tiene la misma cardiopatia .
tiene un año y medio operada por el Dr. Garcia Delucis y estamos esperando el fontan dentro de un año y medio tambien conocemos a la Dra Ballestrini quien nos ayudo mucho y nos explico todo con respecto al tema.queria saber si tenes conocimiento de alguna persona con esta cardiopatia que sea adolecente.somos SERGIO Y Silvana de Ramos Mejia.asenjo34@yahoo.com.ar
Hola me llamo Joan y tengo atresia pulmonar crónica, me han operado 2 veces a los 2 meses y a los 8 años, y ahora que tengo 22, m’he tendré que entrar otra vez el quirófano, tengo miedo, siempre entrar el quirófano da mucho miedo pero pienso que es por mi bien y solo en pensar que el azul cianótico, que tengo puede convertirse en rosada solo por eso tengo muchas ganes de entrar!!!!
Ánimos y a luchar que remedio
JoaN
Hola Soy Luisa, mamá de Pablo de 32 años. El tiene una atresia tricuspídea y este año, como habrán leído en otro foro, tuvo su tercer cirugía.Después de tanto tiempo entré en el bloj de María Paz. Me emocioné mucho al leer tantas cosas hermosas llenas de esperanza. Realmente tenemos que bendecir todos los días que estamos junto a nuestros hijos, no bajar nunca los brazos y darle pelea a la vida.Nuestros hijos, a los cuales les toca pasar por tantos momentos de angustias merecen ser felices, y la vida siempre los recompensa de una u otra manera. Desde mi corazón un beso muy grande para María Paz y un abrazo para los papás. Mucha Fe.
Hola...es la primera ves de hace varios meses que en el hospital garrahan una doctora me dio esta pag. y me decido a entrar y leer las historias que por sierto me llegan mucho y es por eso que quiero compastir con ustedes en brebe lo que me sucedio,algo que jamas hubiese imaginado.
el dia 9-2-07 nacio mi hijo (THIAGO) fue muy deceado por nosotros,hasta que llego el dia de su nacimiento y todo fue muy raro,en ese en tonces yo tenia 19 años y mi marido 18,thiago nace y es trasladado al hospital garrahan todo aparentaba ser un soplo cuando resulto ser hipoplasia del ventriculo izquierdo,al mes de vida paso por 1 operacion y salio todo bien fue una gran alegria asi pudimos difrutarlo a nuestro chiquito casi 5 meses,hasta que llego la 2 operacion la cual fue muy complicada,estubo 3 dias hasta que decidio ser un angelito.Para nosotros es como si todo hubiese pasado ayer y lo lloramos como la primera ves y lo amamos como a nadie.
UN BESO Y UN ABRAZO GRANDE...GRACIAS POR TOMARSE EL TIEMPITO DE LEER MI HISTORIA.
Daniela:
Lamento con toda el alma lo que te sucedió, se perfectamente lo que significa porq me paso lo mismo que a vos. Mi ángel no está conmigo y nos desgarramos cada día por no tenerlo.
Dani, no entiendo una cosa: ¿Seguís en contacto con la gente del hospital? ¿Por que después de tanto tiempo te dieron esta página?.
Te deseo lo mejor. Cuidate.
hola
tengo un bebe de dos años casi tres que tiene la misma enfermedad
ahora esta apunto de igresar a la tercera operacion.
no saben como siento lo de sus angelitos
yo estoy aterrada por la operacion pero tengo mucha fe en dios
que todo saldra bien.
mi correo es nmolina23@gmail.com
para empesar yo escribi la historia de mi sobrino por ahi en este mismo foro
pero como recien estoy conociendo esto nosotros somos santiago (chile)
y hemos conocido muchas familias con el mismo sufrimiento y nunca habiamos visto morir tantos angelitos mi sobrino tiene hipoplasia ventricular izquierdo
pero gracias a DIOS lo tenemos con nosotros todavia. ya lleva tres meses pero todavia no sale del hospital y seguimos creyendo en dios que nos va a ayudar y que la fe es lo ultimo que se pierde
estos niños son unos angeles que al momento de nacer nunca esperaron que los amarian tanto algunos se quedaron pero otros quisieron mirarlos de arriba
un beso a todos esos papas que perdieron a sus mas preciadas joyas pero queda el consuelo que ya no sufriran mas.......
miiam al igual que tu mi sobrino se llama santiago
y le queda perfecto porque el es muy grande el nombre lo dice
Hola, te invito a promover tu blog en punto hispano, aqui te dejo el link http://puntoh.ning.com
Hola, mi hija tiene transposición de grandes vasos,comunicaciones interventriculares y estenosis subpulmonar compleja. Tiene dos años y hace tres meses que le han hecho un Glen. pero no lo llevo muy bien últimamente porque me gustaría tratarla como a un bebé sin problemas y por ejemplo ahora que intento que deje el chupete no soy capaz puesto que llora desconsolada y nos da miedo.
Tenía ganas de encontrar un foro de éste tipo, es dificil no poder compartir con nadie en el momento que te ocurren las cosas.
Un saludo
ya llevo mucho tiempo sigiendo estas historias y me da mucha pena acordarme de todo lo que paso mi sobrino pero quisiera compartir con ustedes que mi niño ya cumplio el año.
todo va bien hasta ahora pero esta entre el hospital y la casa
y todas sus dolencias no son del de su enfermedad pero todo a causa de su problema pero ya tiene un añito y esperamos que siga muchos mas con nosotros ojala estas historias le sirvan para muchas persona que necesiten un consuelo o una experiancia de otras familias que pasan por lo mismo
y deceen compartirlo
Hola Marina: me llamo Romina y tengo la misma cardiopatía que tu nena. Transposición de grandes vasos, comunicación interventricular y estenosis pulmonar. Tengo 34 años. Mi correo es romi1611@hotmail.com
Hola. Mi nombre es Romina, soy la mamá de una beba de 1 año. A los 8 meses le descubrieron una malformación congénita en el corazón. Hasta ese momento fue una nena de lo más normal: crecía bien, no se resfriaba, tomaba bien el pecho, etc. El 3 de mayo del 2009 (fecha inolvidable para nosostros), la llevo a un control y le detectan que tiene una CIV tan grande, que funciona como un ventrículo único. Nosotros no podíamos creer lo que nos estaban diciendo los médicos del Hospital Austral. Desde ese momento quedó internada, y nos programaron la primera operación, que se realizó el día 21 de mayo.
La operación salió muy bien, le cerclaron la arteria pulmonar, y le realizaron una anastomosis entre una rama de la arteria aorta y una rama de la arteria pulmonar.
El problema es que ella no está creciendo bien ahora, está planchada en el mismo peso desde que ingresó al Hospital. Por eso el viernes 21 de agosto(Dios mediante) le van a realizar un cateterismo, y a la brevedad la segunda operación. (faltan 2 operaciones).
Mi esposo se llama Diego, y descubrimos el blog de María Paz, gracias a que él frecuentemente intenta obtener todo tipo de información: datos, lugares, personas con quien conectarse y que estén pasando por una situación similar.
Para nosotros fue un antes y un después del 3 de mayo, nos cambió la vida!!!! Tenemos otros 2 nenes más: de 8 años y 3 años.
Nos encantaría poder recibir alguna información de uds.´Sabemos cómo está María Paz, por el blog, y realmente para nosotros fue una luz de esperanza.
Saludos y muchas gracias por los tantos mensajes de fe y fuerza!!!!!
Romina y Diego 20 de agosto 2009
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maribel dijo
Bienvenido a la coctelera.
sera un placer leerte.
Un beso
Maribel
15 Febrero 2006 | 06:12 PM