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La Coctelera

Corazón y Medio

El blog de María Paz, una nena con hipoplasia de ventrículo izquierdo

16 Febrero 2006

Así empezó la historia

Verónica estaba embarazada desde diciembre de 2002. Para esa fecha nuestra primera hija, Sofía, ya tenía dos años. El embarazo fue normal, sin complicaciones, salvo porque Verónica se contagió varicela en el mes de Enero.
En el mes de Julio, en una ecografía de rutina, El Dr. Álvaro Frontoni detectó que algo no estaba bien. Luego de repetir el estudio con otro equipo, nos indicó realizar un estudio mas específico, ya que algo en el corazón del bebe no estaba bien.
Faltaban menos de dos meses para que María Paz naciera cuando el Dr, Juan Pablo Gallo realizó el estudio, el que repitió a los pocos días. No había ninguna duda, el bebé tenía Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo.
Los datos sobre la enfermedad los van a encontrar en algunos links que estoy subiendo, sería muy tedioso para el que lee ponerse muy específico. Pero básicamente, significa que el ventrículo izquierdo es muy chiquito, no sirve para la función que tiene que cumplir. O sea, María Paz debe vivir con MEDIO CORAZON. Es una cardiopatía muy compleja y bastante rara, no se da en muchos casos.
Las opciones no eran muchas. El transplante es prácticamente imposible, ya que habría que encontrar un donante en los primeros días de vida, algo mas que difícil para un recién nacido.
Lo único para hacer era comenzar con una serie de cirugías, que al finalizar harían que la parte derecha del corazón realizara todo el trabajo.
La primera de las cirugías era la mas complicada, y las estadísticas no mostraban los mejores resultados. Pero era la única opción.
Y así transcurrió el mes de Agosto, con mucha angustia. En la última parte del embarazo es cuando la pareja especula sobre como será el bebé, prepara el moisés, compra ropita, todas esas cosas. Nosotros tratábamos de pensar en otra cosa, pero era imposible.
Llegó el 29 de Agosto de 2003. María Paz nació por cesárea la tarde de ese viernes. Apenas nació la llevaron a neonatología. Las Dras. Cook confirmaron el diagnóstico con otro estudio. Se comenzó la preparación para llegar en las mejores condiciones a la cirugía.
El sábado a la mañana el Padre Jorge bautizó a María en la Neonatología de la Clínica Suizo Argentina. Y el sábado a la tarde María Paz fue trasladada al Sanatorio Fleni, el lugar donde sería operada. Allí la recibieron e inmediatamente la pusieron en respirador artificial y la sedaron. El momento decisivo estaba cerca.
EL 1 de Septiembre fue finalmente la operación. Imposible describir la desesperación en esas largas horas que trascurrieron desde que pudimos saludarla, hasta que por fin, el Dr. García Delucis nos informó que la cirugía fue un éxito, que habían podido cerrar el pecho, y que ahora había que esperar unas cruciales 72 horas. El primer paso estaba dado.
Creo que como primer capítulo esta bien. Ya les seguiré contando la historia.
Solamente quiero destacar al primer "héroe" de todos los que aparecerán en este cuento:
Gracias Dr. Frontoni, sin el diagnóstico prenatal, nada de esto hubiera sido posible, ya que la preparación pre cirugía es fundamental para el éxito. Conocimos varios casos que llegaron sin diagnóstico, y no pudieron sobrevivir, incluso algunos no llegaron a la cirugía.
Hasta luego!!!!!

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18 comentarios · Escribe aquí tu comentario

karina

karina dijo

Carlos: no tengo palabras para expresar lo q siento, una sobrina mia se llama igual q tu hija, y no sabes lo ceraca q estoy. admirable como contaste la historia, es un cuento q seguire, y q seguramente sguira siendo feliz, naci con una cardiopatia y hoy tengo 38 años, y admiro los papas q saben llevar esto de la mejor manera posible, no sabes lo importante q son ustedes para Maria Paz.Sus fuerza la hace aun mas valiente. Los hijos son nuestro sol,y ella seguira iluminandolos dia a dia. Mi CORAZON esta con ustedes.
Kari

2 Abril 2006 | 06:06 AM

Marta Muñoz

Marta Muñoz dijo

Verónica:
Que felicidad leer tu testimonio, lamentablemente en mi caso fue muy distinto ya que al igual que tú, me enbarace en Diciembre del año 2005 y después de una ecografía de rutina el día 6 de Julio, detectaron que mi pequeño Agustín presentaba una Hipoplasia al ventriculo izquierdo, desde ese día cambió mi vida, contactamos a los mejores cardíologos de Chile para que recibieran a nuestro pequeño hijo pero la verdad es que al nacer, el día 10 de agosto no pudieron intervenirlo ya que el daño era demasiado severo, estubo conmigo sólo dos horas en este mundo, las que pasaron como un segundo.
Agustín falleció el día 10 de agosto de 2006, naciendo por cesarea no pude ir a su funeral, sólo a la misa.

Te deseo lo mejor y que Dios te vendiga con María Paz para que este a tu lado por muchos años.

Cariños

Marta

19 Noviembre 2006 | 02:30 AM

Norma Frontoni

Norma Frontoni dijo

Acabo de enterarme por esta página de la historia de María Paz
Tengo la satisfacción de ser tía del Dr.ALVARO FRONTONI.Me emocionó tu historia y tu agradecimiento hacia él ya que indudablemente fue nuestro Señor Dios quien mediante él guió su inteligencia para detectar su patología. Te ofrezco mis oraciones para que siga acompañando la salud de tu hija.

5 Octubre 2007 | 03:56 PM

Verónioa Goicoechea

Verónioa Goicoechea dijo

Verónica :
he comprobado que la vida te pone pruebas muy dificiles en los momentos menos pensados. Nosotras no solo compartimos el mismo nombre sino tambien la experiencia de haber tenido un hijo con este síndrome .
Como en tu caso a mi tambien me lo detectaron durante el embarazo pero en la semana 36, fue una tremenda corrida buscando sanatorios y especialistas que recibieran el caso ( yo vivo en el interior de Códoba y preparamos todo para que Juan Cruz naciera en Córdoba Capital) y así fue , nacio el 13 de marzo del 2008, se lo sometio a los 5 días de vida a un cataterismo y a los 7 dias de vida a la primer cirugía para un serclaje ....
Además de la cardiopatia Juan Cruz tambien presentaba un síndrome del cromosma 22q los que complicaba mucho más su situación .
Mi gordito hermoso lucho hasta donde pudo y los médicos hicieron todo lo posible para que no sufriera, pero el 25 de marzo Dios y la Virgen, a quien siempre le pedi que lo cuidara y lo sigo haciendo, decidieron que lo mejor era llevarlo a sus brazos .
El sufrimiento como mamá es indescriptible, el único consuelo es que Juan Cruz ya no llora por todo el dolor que estaba pasando.......
Te dejo mi cariño y te deseo lo mejor para tu hija, que cresca sana y fuerte
Saludos

Verónica 17-05-08

17 Mayo 2008 | 03:59 PM

gisela

gisela dijo

HOLA SOY LA MAMA DE MARCOS QUE TAMBIEN TIENE EL MISMO PROBLEMA YO SE TAMBIEN LO QUE ES LUCHAR POR ESTA ENFERMEDAD PERO MIENTRAS MAS SEAMOS LUCHANDO CONTRA ESTA ENFERMEDAD MAS SE VA A SABER DE ELLA GRACIAS POR TENER ESTA PAGINA PARA TODOS LOS QUE ESTAMOS EN LO MISMO ES MUY DIFICIL AFRONTARLA PERO CREO QUE DIOS TIENE SUS OJOS PUESTOS EN TODOS NUESTROS HIJOS ME CONMUEVE QUE SIGAN LUCHANDO POR SU HIJA Y JAMAS BAJEN LOS BRAZOS COMO NOSOTROS TAMPOCO LO HACEMOS
UN BESO PARA MARIA PAZ!!!!!
GISELA PIñONES POCITO SAN JUAN

22 Agosto 2008 | 05:54 PM

stephanie muñoz

stephanie muñoz dijo

te escribo para contarte nuestra historia. te digo nuestra porque es de toda mi familia
mi hermana estaba embarazada todo parecia normal hasta que llego el dia del nacimiento del bebe. santiago nacio el 19 de junio de este año. era un niño completamente sano tuvo buen peso buena estatura no habia indicio de que el tuviera algun problema el caso que paso el 19 el 20 y nada pero ese maldito dia 20 en la noche le dio un paro que desato lo que nunca nos imaginamos a el le diagnosticaron hipoplacia ventricular izquierdo le dieron solo una hora de vida se nos vino el mundo abajo EL, al que tanto esperabamos se nos iva como cualquier cosa que dejaramos ir.
mi hermana estaba destrosada mi mamà ya no daba mas mi papà no lopodia creer
y yo era como si esto le uviece pasado a uno de mis hijos como si se me fuera un pedacito de mi corazon.
llegamos esa noche al hospital y lo primero que hicimos fue bautizarlo y nos quedamos esperando lo peor creo que nunca le habia pedido tanto a DIOS. pero como el es tan grande empezaron a pasar lo dias y de a poco le empesaron a quitar los medicamentos hasta que el dia lunes 23 de junio lo desconectaron para que se saturara y le diera un paro pero ya sin poder hacer nada y paso ese dia que nadie queria pero el seguia con nosotros aparte le dieron tres derrames cerebrales a si que o tenia remedio alguno pero los dias pasaba y el seguia ahi
y parece que tenia mas fuersas.
los doctores empesaron a hacerles examenes por que el no se iva hasta que vieron una luz de esperanza pero tenian que ver que grado tenian los derrames
y si habian dañado mucho no habia operacion pero estos al hacerle un scaner habian desaparecido donde estamos claro que por ahi estuvo la mano de dios
hasta que el dia 26 de junio lo operaron pero no teniamos muchas esperanzas el podia morir en la operacion pero salio de pabellon y y lo unico que teniamos que esperar era que el evolucionara empesaron a pasar los dias y era todo normal pero nos dolia verlo con tantas maquinas conectadas por todo su cuerpo fragil y muy devil el cada dia se veia mejor evolucionaba muy bien pero como no todo es alegria le entro un viruz que lo tuvo mas de un mes con antinioticos hasta que salio adelante. por fin luego de mas de un mes salio de la uci a intermedios pero para mala suerte volvio a caer despues de una semana porque su cuerpo se habia volvido a infectar con una bacteria que lo tuvo al vorde de otro paro volvio nuevamente a la uci con otro tratamiento con antibioticos los doctores temian por que el podia quedar sordo pero era si o si
corrieron el riesgo y nuevamente paso lo peor.
ayer 25 de septiembre fue nuevamente pasado a intermedios esperando que salga luego del hospital para poder lebarlo a casa para que todo el mundo lo conosca
y vea lo hermoso que es.....
conclucion. creo que esta a sido la hora mas larga que nos ha dado DIOS para poder estar junto a el y poder aprobecharlo el mayor tiempo pocible
tambien quiero agradcerte por el espacio que tienes para poder contar las historia de cada persona que tambien estan pasando o pasaron por lo mismo y que hay que tener fe en DIOS porque el nos escucha seamos pobres o ricos feos o bonitos para el no existen las razas o de que paices somos asi como nos manda prubas que cada uno tiene que enfrentar por dolorosa que sea y aprender que la vida no es un juego y que es lo mas valioso que tenemos y aparte nuestros hijos que creo que es el dolor mas grande que uno puede enfrentar
cuida a tu hija y aprobechala lo mas que puedas
un fuerte abrazo.....

27 Septiembre 2008 | 04:35 AM

Norma Hernandez

Norma Hernandez dijo

Hola, te escribo porque a nosotros nos esta pasando lo mismo tengo 24 semanas de embarazo y ya me diagnosticaron a mi bebita hipoplasia del ventriculo izquierdo; estoy realmente desconsertada, muy triste; pero tenemos la esperanza de que todo salga bien.....Solo confio en Dios y en la Virgen para que todo sea lo mejor para mi hijita; es mi primera guaguita y nose como enfrentar esto.....

25 Enero 2009 | 12:24 AM

Mercedes

Mercedes dijo

Soy la mama de Benicio, nuestra historia es algo similar a la de ustedes. En la ecografía de los tres meses diagnosticaron el problema de mi bebe, desde ese dia no paramos de luchar, nosotros aca y el desde la panza. llego el 6 de Octubre y Beni tenia que nacer, nos trasladamos a la Plata porque los médicos decian que era lo mejor. Ventrículo unico y su aorta era muy chiquita. Su primer operación fue un exito y el con sus fuerzas salio adelante. Estaba tan bien, que nos dieron el alta con controles seguidos. Pudimos volver a casa y disfrutar de Benicio, todo lo que mas pudimos. Un dia se descompenso y nos trasladaron de urgencia al hospital Sor Maria Ludovica, donde habia sido operado, no hubo vuelta atras, ya no queria luchar mas, se canso. Ahora paso a ser nuestro ANGEL.
Le digo a todos los papas que tienen a sus bebes con cardiopatias que no dejen de luchar, esto es doloroso pero se puede!
Y si necesitan algun comentario o que simplemente quieran que lo escuchen aca estamos..

14 Mayo 2009 | 07:36 PM

melissa guerra

melissa guerra dijo

hola veronica
al igual que tu yo tuve a mi bebe el 1 de mayo de 2009 y a los 5 dias de nacida me le detectaron el sindrome de hipoplasia del ventriculo izquierdo pero mi bebe amada maria todavia sigue luchando y esperando por un milagro. me alegro de que ayas salido adelante con tu bebita

27 Mayo 2009 | 11:06 PM

Mercedes

Mercedes dijo

Querida Melissa:

Tenes que junta fuerzas, esto es un camino largo,que nos toca vivir y sin saber el porque, sera el destino! hay que ayudarlos a luchar, seguramente esta en manos de los angeles que la cuidan desde alla, y Benicio seguro que es uno de ellos.. deseo de todo corazon que tu beba siga adelante, luchando.
Besos, Mercedes!

28 Mayo 2009 | 04:33 PM

florencia

florencia dijo

Como estan, al igual que uds. mi hermana esta atravesando por este camino tan dificil con su hijito Benjamin de tan solo 4 meses. Benja nacio el 31 de Marzo todo parecia normal hasta que el 3 de Junio el mundo se detuvo para toda la familia lo llevaron a la guardia del hospital de Vicente Lopez, donde dijeron que tenia un soplo en el corazon a la mañana siguiente lo trasladaron al Pedro Elizalde y a la tarde al Garrahan, fueron dos dias eternos donde la incertidumbre nos envolvia por completo, alli le diagnosticaron, Hipoplasia de ventriculo izquierdo, asi a las dos semanas le realizaron la primer cirujía de la que gracias a dios y las manos de los medicos Ben esta saliendo, hoy ya esta en la sala de recuperacion junto a su mamá, sabemos que el camino sera largo, pero este pequeño gigante nuestro propio heroe la sigue luchando día a día y sabemos que sus ganas de vivir son mas fuerte que esta enfermedad, quizas sea una prueba en el camino de toda la familia pero estamos todos junto a el, sus papas y sus hermanitos que aún esperan que Benja vuelva casa.

10 Julio 2009 | 04:34 PM

mercedes

mercedes dijo

Que alegria nos da, como papas, saber que como benja hay otros bebes que estan saliendo adelante. Como dije antes esto no es nada facil, a nosotros a pesar de tanta lucha, nuestra historia no tuvo un buen final, pero dios quiso que tengamos un angel, que por mas que extrañemos nos da fuerza saber que se hizo todo.
Como experiencia propia, el hospital Sor Maria Ludovica de la Plata estan los mejores doctores en el sector de Cirugia Cardiovascular es un exelente Cirujano el Dr. Carlos Antelo, a el le debemos mucho.
Saben que cualquier duda cuentan con nosotros, nos da mucha fuerza saber que podemos ayudar.
Besos

Mercedes

1 Agosto 2009 | 08:43 PM

Clara

Clara dijo

Hola, me llamo Clara y tb tuve un bebe con cardiopatia.
Todo empezo en mayo del 2008 cuando fuimos a hacer la eco 4d y descubrieron q algo no andaba bien, a la semana fuimos con Claudia Cook (genias, divinas las 2 hermanas Cook) y descubrio q Juan Pedro tenia una cardiopatia rarisima Transposicion corregida de grandes vasos, basicamente tenia los ventriculos al reves, hicimos el seguimiento hasta el nacimiento, salio todo bien, estuvo en neo para q lo controlen y le descubrieron Wolf Parkinson White, (tenia un circuito extra q podia provocar arritmias). Nos dieron el alta y a los 12 dias volvimos de urgencia con una arritmia, lo pusieron en respirador, pero salio se recupero y nos fuimos a casa con medicacion.
Pasaron los meses todo perfecto dentro de todo, y el 2 de enero a pesar de la medicacion volvemos con otra arritmia y nos quedamos internados, le hacen el eco y la valvula tricuspide perdia mucha sangre de la q bombeaba y asi el corazon no iba a aaguantar mucho mas, organizan la primer cirugia de una larga serie q culminaria con un doble switch q consiste en cambiar de lugar las arterias y venas, rearmar las auriculas y una plastica de la tricuspide.
Dias antes des cerclaje se descompensa y llega a la cirugia con lo justo pero sale bien.
Nos quedamos internados hasta marzo, volvemos a casa y a los dia volvemos con arritmias y deciden ajustarle el cerclaje, sale todo perfecto y en una semana estamos en casa.
Llega mayo y volvemos con insuficiencia cardiaca, y deciden hacerle un cateterismo para ver cuanto falta para q ese corazoncito este listo y resulta q ya estaba!
Durante dos semanas tanto Pablo Garcia Delucis como las hermanas Cook movieron cielo y tierra para preparar esta cirugia q se hizo muy pocas veces en Argentina y menos en nenes tan chiquitos (10 meses)
El dia de la cirugia llego pero mi nenito no la resistio y se me fue.
Lo unico q nos da paz es saber q estuvo en las mejores manos q le podian haber tocado tanto las hermanas Cook como Pablo Garcia Delucis. Nunca vi medicos con tanta humanidad, tanto amor, tan responsables y nunca voy a dejar de agradecerles todo el tiempo q le dieron a mi bebe en este mundo y todas las veces q le salvaron la vida.

25 Septiembre 2009 | 11:11 PM

mercedes

mercedes dijo

Clara:

Despues de tanta lucha, es muy dificil terminar asi.. y poder entender tanto dolor.. a nosotros Benicio se nos fue a los 4 meses y el 6 de Octubre estaria cumpliendo su primer añito..
Pero como a ustedes nos renconforta saber que si hizo todo, que los medicos lucharon a la par nuestra, para salvar la vida de nuestros hijos.
Clara, compartimos el mismo dolor.. y mas que nadie entiendo lo que sentis ahora.

Besos

26 Septiembre 2009 | 12:04 AM

luis spinelli

luis spinelli dijo

hola carlos: mi nombre es luis y mi hija camila nacio con transposicion de grandes vasos, sus cardiologas son las hermans cook. el lunes estaria entrando en quirofano y el cirujano es el dr, delucis. La verdad es que estaba en internet buscando info sobre el doctor, son las 1 de la mañana y la verdad es que no puedo dormir, pero tu historia me da mas fuerzas y esperanza de que mi hija esta en exelentes manos. Aunque quizas nunca tenga el gusto de conocerte te mando un fuerte abrazo a vos y a toda tu familia y seguramente nuestras bebas van a salir adelante y todo esto sera solo un mal recuerdo.

besos de la familia spinelli

29 Octubre 2009 | 04:55 AM

corazonymedio

corazonymedio dijo

Luis: Sin duda estan en las mejores manos. Desde lo profesional hasta lo humano, y lo vas a notar desde el Dr. Garcia y la Dra. Balestrini hasta todos los médicos, enfermeras, auxiliares y mucamas. Camila va a estar muy bien atendida.
Sigamos en contacto, esperamos mas noticias despues de la cirujía.
Un gran abrazo
Carlos

29 Octubre 2009 | 01:28 PM

Rosa Chaidez

Rosa Chaidez dijo

Hola Mi nombre es Rosa, soy Mexicana, y vivo en California. Mi hijo Daniel quien pronto cumplira 8 anitos, es un sobreviviente de Hipoplasia del Corazon Izquierdo. Mi chiquito estaba a punto de morir cuando corri al hospital infantil del condado donde vivo donde le detectaron su condicion, lo estabilizaron ya que se encontraba en una condicion critica. Cuando vi la radiografia de su corazon, este abarcaba la totalidad su torax, el radiologo no pudo evitar decir frente a mi " nacio con un corazon gigante" lo cual me aterro..., En realidad su corazon estaba severamente congestionado y a punto de morir. Daniel tenia casi un mes de edad, le practicaron un cateterismo para darle mas tiempo de vida mientras se encontraba un cirujano experto en ese tipo de cirugia dispuesto a operarlo, me dieron tres opciones, un transplante de corazon, pero no creian que hubiera tiempo para encontrar un corazon, llevarmleo a casa y dejarlo morir..... o aceptar un procedimiento de 3 cirugias de corazon abierto, llamadas, "Norwood" "Gleen" y "Fontan" me dijeron que si sobrevivia la primera las otras serian menos complicadadas, y asi fue...Es una larga historia de lucha, mi hijo al igual que todos los ninos que han sobrevivido es un autentico guerrero, y por eso yo como madre me he convertido en una guerrera mas, luchando dia a dia para que el continue a mi lado, para obtener el cuidado medico adecuado, para protegerlo de gripes e infecciones, para hacer que un padre irresponsalbe pague manutencion...Mi meta actualmente es que mi hijo no tenga la necesidad de un transplante de corazon el el futuro como me han dicho que tendra, mi meta de unirme a otros padres con hijos igual al mio para alzar nuestra voz, concientizar al mundo del problema, de que hay mas ninos muriendo del corazon que de todas las formas de cancer , sin embargo no existen en los USA el apoyo que se require para la investigacion y avances medicos en cuanto a los defectos congenitos de corazon. Los invito a unirse a grupos de padres a traves de facebook, busquen mi nombre, Rosa Chaidez, la foto de un nino con sombrero mexicano (de charro) en brazos de su mama... mis amigas facebook son madres de Australia, Londres, USA, Francia, Vezezuela, es un probelma global, y si como tal lo enfrentamos y concientizamos al mundo quizas los avances medicos podran mantener a nuestros hijos vivios, en ingles (HLHS) Hipoplastic Left Heart Syndrome) Mis mejores deseos para todos los pequenos que sufren de esta condicion y a sus padres, hay esperanza... A mi hijo lo opero y salvo un gran cirujanoy ser humano, el Doctor David Bichell, en el Hosptial Infantil de San Diego, California.

1 Noviembre 2009 | 11:01 PM

luis spinelli

luis spinelli dijo

hola carlos:
como estan, bueno te cuento que cami salio bien de la cirugia, despues de 8 horas en el quirofano y 3 dias con el torax abierto, a la leoncita hoy le sacaron el respirador y reacciono bien, es incomparable la sensacion de alegria al verla pelear tanto y que de a poco va superando los escollos que su cortita vida le va poniendo. el dia que te conte mi caso estaba devastado por que la cardiopatia de cami era sin diagnostico y la noticia fue un bonbaso.
Gracias a dios las cosas van mejorando y no tengo mas que palabras de agradecimiento a todo en staff de medicos, cirujanos, enfermeros del sanatorio la trinidad y a toda la gente que rezo por camila.
por ultimo te quiero a gradecer a vos por que al leer tu caso me lleno de esperanza y los resultados se estan enpesando a ver

Un fuerte abrazo a toda la familia

9 Noviembre 2009 | 07:46 PM

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Sobre mí

Carlos Saavedra. 35 años, vivo en Burzaco, Buenos Aires, Argentiina.

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