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Corazón y Medio

El blog de María Paz, una nena con hipoplasia de ventrículo izquierdo

10 Agosto 2006

Todo sucede en este breve instante que me lees

¿Cuántas veces nos preguntamos los padres si estamos haciendo las cosas bien? Yo, al menos, lo hago muchas veces. Aca encontré un artículo para pensar un rato.
La entrada original, junto con otro montón de artículos sobre este y otros temas está en www.pasoapaso.com.ve

Me conmovió, inesperadamente, la contemplación de un grupo de niños en alegre y ruidosa merienda: no sé qué me hizo suponer que habrían de sufrir desconocidos sinsabores e inevitables angustias.
En una cafetería celebraban el cumpleaños de uno de ellos y alborotaban ajenos a su destino. Yo no, yo me recreaba en mis temores presagiando los suyos y un deseo infinito de protegerlos me brotaba imparable, habría construido un lugar con paredes de espuma, suave música y controladas actividades, donde sólo hubiera lugar para el deleite, desde el bienestar seguro y sin tristezas.
Construiría un mundo seguro y feliz para ellos, que me dejara tranquilo a mi.
Esos niños habrían durado minutos en su dulce cárcel, sin posibilidades de descubrir, arriesgar, perder, equivocarse, fracasar, caer o conquistar.
Otros niños no pueden huir a su destino impuesto, en sus breves decisiones no pueden arrebatar su futuro a quienes les cuidan y gobiernan.
Siendo el cuidado de personas con discapacidad, en algunos casos, absolutamente necesario, deben existir fuerzas que contrarresten los impulsos naturales de la excesiva proteccion con la que teñimos de melancolía su camino hacia el mañana. Absorbemos, con nuestro justificado temor, las energías necesarias para dar pasos sobre un suelo ya de por sí impreciso y accidentado.
Nos protegemos, tal vez, de la repetición de un dolor que tuvimos un día y del que aún no hemos terminado de derramar las últimas lágrimas. Temores vanos, agazapados, inhibiendo la libre llegada de un futuro que nos negamos a descubrir, ignorando que nada sucede en el tiempo por venir; sino que todo acontece, únicamente, en este breve momento en que me lees. Es en el instante presente cuando hemos de optar por colocar el mundo en sus manos, o por ir arrebatándoselo día a día, para siempre.

Autor: José Félix Sanz Juez
Fuente: Revista Polibea

Sofi y María Paz con María Jose, en el cumple del tío David (otro aporte de la Tía Caro)

servido por corazonymedio 107 comentarios compártelo

107 comentarios · Escribe aquí tu comentario

José félix Sanz juez

José félix Sanz juez dijo

Soy José Félix Sanz Juez y quería daros las gracias por elegir un texto que escribí hace algún tiempo como motivo de reflexión en este hermoso Blog. Felicidades y mucha suerte.
José Félix

15 Enero 2007 | 03:29 PM

Cecilia

Cecilia dijo

Hola, aquí otra mamá de un niño con hipoplasia de ventrículo izquierdo. Pablito tiene hoy 2 años y 5 meses...y me sorprendió una coincidencia más con María Paz: Nació un 22 de agosto y su Norwood fue el 1º de septiembre, pero un año después, en 2004. Somos de La Plata y al gordito lo atiende el equipo del Hospital de niños Sor María Ludovica, con los doctores: Antelo Carlos y Fernando, Pedraza Claudia, Bencini Silvana y un maravilloso equipo de profesionales a los que estamos eternamente agradecidos. Nuestro nene va por la 2º operación, aún no llegamos a la Fontan y deseamos esperanzados que se dilate lo más posible. Les dejo mi e-mail para quienes quieran contactarse: m_sirena@hotmail.com
Un gran abrazo a María Paz y su familia

23 Enero 2007 | 03:45 PM

carmen

carmen dijo

Hola estoy embarazada y me han diagnósticado que mi bebé presenta sindrome de hipoplasia de ventrículo iquierdo, estoy buscando todo tipo de información que me pueda ayudar a saber más sobre esta enfermedad.

Besos y abrazos para los María Paz y su familia

4 Agosto 2007 | 06:45 PM

Keyko

Keyko dijo

Hola, buscando en internet información sobre la cardiopatía de mi hija, me encontré con este gran espacio. Soy mamá de una pequeña de corazón univentricular, mi hija se llama Rebecca, tiene un año de edad y a la fecha no se ha necesitado intervenirla quirúrgicamente. Somos de México, y su primera operación se la realizarán antes de los dos años, será la operación de Glenn bidireccional, estoy buscando al igual que las demás madres, todo tipo de información acerca de este tipo de cardiopatías y sobre todo historias como la de María Paz, las cuales nos dan muchas esperanzas.
Gracias

1 Septiembre 2007 | 10:01 PM

Alexandra

Alexandra dijo

Hola
Estoy embarazada de 28 semanas, en la semana 26 nos diagnosticaron hipoplasia del ventriculo izquierdo en Nicolas, nuestro bebe por nacer.
El Dr. Gallo nos confirmo el diagnostico, nacera en la Suizo e intervenido en Fleni.
Toda ayuda que me puedan proporcionar seria fantastica, dado que vivimos momentos de angustia
Muchisimas gracias
Alex

3 Septiembre 2007 | 09:38 PM

Carlos

Carlos dijo

Hola, Alex. mi hijo nació en la Suizo el 10/09/2007 y al otro día, diagnosticaron hipoplasia de ventrículo izquierdo. el 17/09 fue intervenido en FLENI y actualmente se encuentra recuperándose en la Suizo. lo que te puedo decir es que humana y profesionalmente todo el equipo de Médicos, recuperadores y enfermeras es fabuloso. Que junto a tu familia van a tener que tener MUCHA paciencia y fuerza para llevar adelante el proceso que es largo, pero con muchisimas posibilidades de que TODO se desarrolle para que nuestros QUERIDOS HIJOS, lleven adelante una vida normal.
Espero que te lleguen y te sirvan estas palabras, somos muchos los que estamos haciendo fuerza para que todo salga bien.
Un fuerte ABRAZO a tu familia!!!!!

12 Octubre 2007 | 11:45 PM

Alexandra

Alexandra dijo

Carlos, gracias por tus palabras, por supuesto que me llegan y sirven de mucho. Estamos cerca de la fecha de parto y por supuesto con todos los nervios que eso implica.
Quiero agradecer a Vero tambien por comunicarse conmigo. Todo este apoyo es increible y ayuda mucho a la contencion que le quiero dar a mi bebe.
Sigamos haciendo fuerza por nuestros hijos!
Un beso grande
Alex

1 Noviembre 2007 | 04:34 PM

Pablo y Stella

Pablo y Stella dijo

Somos los papás de Matías, un bebito muy luchador al que operaron en FLENI y aunque su lucha fue inmensa luego de 73 días de internación falleció dejandonos una herida muy profunda que nunca va a cicatrizar. Desde nuestro pequeño y doloroso lugarcito queremos decirles a todos los papás que jamás dejen de darle todo el amor del mundo a sus hijitos porque ellos dan todo de sí cada día y así sea triste la situación cada mimo, cada abrazo , cada sonrisa y cada palabra le dan un poquito de esa fuerza que necesitan para seguir viviendo.
Recuerden que cada momento es único, valioso y puede ser irrepetible...

MATU: SIEMPRE VAS A SER UN GRANDE!!! GRACIAS POR TUS SONRISAS, TUS APRETONES DE DEDOS Y POR LA FUERZA QUE PUSISTE CADA DIA. NUNCA TE DEJAREMOS DE AMAR!!!

Pablo y Stella M.

14 Marzo 2008 | 11:59 PM

maria claudia

maria claudia dijo

Hola, soy Claudia, de mendoza, mama de gustin, de seis aos, con sindrome hipoplasico izqierdo. Lo operaron por primera vez a los dos meses y medio en el Htal. Ricrdo Gutierrez, en Palermo, por un equipo humano y profesional impresionante. Dr Schlischter,Dr Kreutzer a quien les debo que hoy mi hijo este disfrutando de la vida.
Debo confesarles que no es facil sobrellevar dicha enfermedad en un hijo, pero bueno, hacemos lo que podemos.
Me encantaria que me escribieran y poder formar un grupo de papas,unidos en un solo corazon.
Muchos carios.
Besos a Maria Paz, es hermosa

29 Marzo 2008 | 03:45 AM

dina

dina dijo

hola mi nena cumplio 5 años el 28 de abril. es univentricular, al mes de vida le hicieron una anastmosis. ahora el 21 de mayo la vuelven a operar, según dijeron los cirujanos será la reparadora. Ella se encuentra bien gracias a los cardiologos de CASA CUNA, BS AS. Tengan FÉ a todo los papas QUE TENGAN A SUS HIJOS CON ESTE MAL CONGENITO.

2 Mayo 2008 | 02:41 AM

DINA

DINA dijo

suerte y tengarn FE en DIOS QUE EL NO NOS ABANDONA

2 Mayo 2008 | 02:43 AM

luciana

luciana dijo

SOY MAMA DE UNA ÑIÑA DE DOS AÑOS Y NEDIO OPERADA Y RE OPERADA CON UN BY PASS AORTICO POR COARTACION DE AORTA, ESTAMOS TODOS EN FRANCA RECUPERACION Y QUISIERA AGRADECER A TODO EL EQUIPO DEL DR VOGELFANG QUE NOS OPERO A LOS 5 DIAS EN EL HOSPITAL FRANCES Y EN ABRIL DE ESTE AÑO EN EL SANATORIO GUEMES, FUERZA A TODOS QUE NUESTROS HIJOS TIENEN CORAZONES VALIENTES.

6 Septiembre 2008 | 12:43 AM

paola

paola dijo

soy mama de SOFIA mi angel que fue operada cuando tenia 36 dias de nacida por hipoplasia de cavidades izquierdas todo fue un exito pero sin pensarlo un dia se nos fue y nos dejo solos en el mundo todavia no encontramos consuelo me interesa mucho la sobrevida de los niños con cardiopatia y me gusta mucho verlos como luchan por su vida y se que desde el cielo los iluminara para darle la fuerza que necesitan

13 Septiembre 2008 | 02:14 AM

Sol

Sol dijo

Paola:
Lamento mucho lo que le paso a Sofi, sé que desde el cielo va a cuidar a todos los chiquitos. Estoy en tu misma situación porque mi angelito nos dejó y nada en el mundo nos puede quitar la pena de su lucha y que hoy ya no esté con nosotros. Me pongo muy triste de tener q conformarme llevandole una flor.
Paola ¿por qué Sofi fue operada a los 36 días? a la mayoria los operan al nacer con la misma cardiop. de tu gordi. Dónde la operaron?. Te deseo lo mejor. Sol.

13 Septiembre 2008 | 06:33 PM

Ainara

Ainara dijo

Hola soy Aina mamà de un niño con hipolasia de ventriculo y cavidades izquierdas,en la actualidad tiene 7 años y no encuentro una operacion similar a la suya,lo que mas se parece es algo de la cirugía de inducción del crecimiento ventricular,sabeis que es eso? hay algun caso operado asi?? estos dias me debato en otra intervencion seria la 3 ya de su corta vida aunque doy gracias al cielo por tenerle a mi lado y que sigo sobreviviendo,un beso a todas las mamàs

13 Septiembre 2008 | 11:30 PM

paola

paola dijo

Hola SOL:Sofi fue operada a ese tiempo porque nacio con 2750gr y tenia que superar los 3kl no tenia ningun sintoma de insuficiencia cardiaca a las 3 semanas de operada se recupero muy rapido y comenzo a mamar luego de eso volvimos a casa somos de santiago del estero y estuve desde los 7 meses de embarazo en la plata y volvimos a los dos meses y medio de Sofi y un dia sin pensarlo se nos descompenso y se nos fue el domingo se cumplio dos meses de la gorda y me cuesta mucho asumirlo porque la protesis que le pusieron se tapo con un coagulito de sangre y no tuvimos tiempo de llegar a la plata necesitaba ya la 2 operacion me cuesta mucho levantarme todos los dias y pensar que no la tengo conmigo soy obstetrica y ayudo a tantas madres y niños a nacer y no se porque nos toco esto a nosotros, estoy tan triste, porque jony un amiguito de Sofi de mendoza hoy se fue para estar con ella e iluminarnos a todos desde el cielo ,como se llama tu angel que le paso? me gusta comunicarme con ustedes porque entienden lo que me pasa y tratamos de darnos un aliento alguien me supo decir que soy una MAMÁ muy dichosa pòrque tengo mi propia SANTA en el cielo y todo lo que le pida me concedera y creo que voz tambien te pasa lo mismo de que provincia sos?.LO UNICO QUE LES PUEDO DECIR A TODAS LAS MADRES QUE APROVECHEN CADA SEGUNDO CON SUS HIJOS Y QUE NO DEJEN DE DARLES MIMOS,BESOS Y ABRAZOS Y AGRADECER LO QUE DIOS NOS REGALO BESOS PARA TODAS.

16 Septiembre 2008 | 01:32 AM

ALE  NORA Y TOMY

ALE NORA Y TOMY dijo

Somos papas de TOMY,me diagnosticaron a los 7 meses de embarazo sindrome de hipoplasia del ventriculo izquierdo en Cordoba,aqui no se realiza la operacion por lo que Tomy nacio en Buenos Aires con 2750kg y fue operado en 18 de julio del 2006 a menos de 24 horas de vida, despues tuvimos un cateterismo y la segunda operacion en diciembre del mismo año siempre en FLENI, no tenemos palabras de agradecimeinto a los medicos, y a todos aquellas personas que nos aconpañaron y estan siempre con nosotros, TOMY esta creciendo, va a la guarderia y habla todo el dia.
Hoy esperamos la tercera operacion con posibilidades de que sea a mediados de julio del año que viene.
Nos gustaria ponernos en contacto con papas que esten en nuestra situacion ya que no tenemOS referencia de nigun niño que este por la tercera etapa. FUERZA A TODOS LOS PAPAS Y MAMAS !!!!!!!!

5 Octubre 2008 | 01:38 AM

SANDRA

SANDRA dijo

Hola yo di a luz el 8 de sept. el nacio con sindrome de hipoplasia de corazon izquierdo falleció a los 3 dias mañana cumple 3 meses, fue muy duro para mi familia y yo voy a embarazarme en marzo del proximo año y tengo mucha fe de que todo va a salir bien con la gracia de Dios.

11 Diciembre 2008 | 01:12 AM

yessika

yessika dijo

hola!! solo quería pasar a desearles lo mejor a esos chiquitines que están batallando y ganando en esta lucha que les tocó vivir. En mi caso, a las 28 semanas nos detectaron la cardiopatia y en mi país (venezuela) no hacen la operación. Mi bebé nació el 24 de abril del 2007 y falleció a los 3 días.
El dolor es grande pero se aprende a ver la vida de otra forma y vivirla con esto a cuestas. Estoy buscando bebé y en más de un año de intentos no llega pero si quisiera preguntar si alguien volvió a embarazarse, a mi todos me dijeron que fue solo mala suerte y que no era necesario un estudio genético, tampoco le hice autopsia a mi Gabriel y a veces me ataca la angustia de que se pueda repetir.
Espero que si alguien pudo tener otra oportunidad de ser madre después de algo asi me comente su experiencia. Gracias.

17 Diciembre 2008 | 01:48 PM

rosalva marines garcia

rosalva marines garcia dijo

HOLA A TODOS !!

ME BEBE TIENE 3 MESES DE VIDA Y A LOS 27 DIAS DE NACIDO LE HICIERON UNA OPERACION PALIATIVA Y DICEN QUE LA PROXIMA SERA ANTES DE LOS 2 AÑOS Y LA TERSERA COMO A LOS 13 EL TIENE VENTRICULO UNICO POR FAVOR NECESITO QUE QUIENES TENGAN BEBES CON ESTA MISMA CARDIOPATIA PUEDAD DARME MAS INFORMACION GRACIAS

5 Febrero 2009 | 06:49 PM

sabrina

sabrina dijo

HOLA. SOY SABRINA DE CAP. FED. LES CUENTO QUE EL 11 DE MARZO DE 2008, A LAS 11 DE LA MAÑANA NACIO LUCIA, MI HIJITA. CON EL CORRER DEL DIA LE DETECTARON HIPOPL. VENTRIC. IZQ. LA PELEO A CAPA Y ESPADA DIEZ DIAS, PARTIENDO EL 21 DE MARZO A LAS 10 DE A NOCHE. NO PUEDO ENTENDER TODAVIA LO Q PASO. NO LO DETECTARON DURANTE EL EMBARAZO. LA EXTRAÑAMOS Y AMAMOS MUCHO. NO PUDE ALZARLA NI AMAMANTARLA, ESO ME DUELE TODAVIA. SOLO ME QUEDA EL CONSUELO Q YA NADIE LE ESTA PONIENDO Y SACANDO COSAS. ES MI ANGEL, MI LUCECITA.GRACIAS A DIOS, LO TENEMOS A SIMON Q TIENE 2 AÑOS Y ES EL RESPONSABLE DE Q HOY TODAVIA PODAMOS REIR. UN ABRAZO ENORME A TODOS LOS PAPAS Q PASAN X ESTO. ES DURO E INEXPLICABLE. ME SUMO A DARLES FUERZA, LO Q DIOS QUIERA,CUANDO DIOS QUIERA, COMO DIOS QUIERA. SABRI

20 Febrero 2009 | 04:17 AM

nicolas peuriot

nicolas peuriot dijo

Yessika, mi nombre es Nicolas y vivo en Ushuaia, Argentina, con mi mujer Valeria somon papas de Maite y Milo, ambos nacidos con hipolasia de cavidades izquierdas. La primera nacio el 11 de febrero del 2004 y fue operada al otro dia en la Fundacion Favaloro, lamentablemente fallecio el 11 de marzo, al mes de haber nacido.En su momento todos los medicos especialistas que consultamos nos dijeron que no habia registros de que la enfermedad se repitiera en otro hijo. Despues de elaborar nuestro luto y dejar pasar 4 años y medio Valeria quedo embarazada de nuevo, pero lamentablemente, Milo tambien nacio con el mismo problema y fallecio a los 15 dias de vida despues de haber sido operado en el hospital de niños de La Plata, el 31 de diciembre del 2008. Cabe la posibilidad que se repita,por favor informate bien. Un abrazo y mucha suerte.

30 Abril 2009 | 04:11 AM

Florencia

Florencia dijo

hace unos meses le diagnosticaron a mi bebe sindrome de hipoplasia del ventriculo izquierdo..desde ese dia con mi flia nos estamos trasladando a bs as para el dia que nazca por alla sera intervenido (soy del interior de Santa Fe y aqui no hay nada)
me falta pocoo..si bien tengo muchisima fe y mas al ver que hay chiquitos que crecen muy bien, se imaginaran mis dudas miedos y todo..hoy dia sera intervenido en el garrahan alguien me puede decir el trato? pero todavia no sbemos estamos fijando detalles por detalles para que sea todo lo mejor posible desde ya les agradeceria que me respondann en la pagina y de ahi comunicarnos..

9 Mayo 2009 | 05:51 AM

nina

nina dijo

Hola!

Soy madre de Frida, una niña nacida el 13/07/2009, ya casi cumple los 4 años gracias a DIOS. Frida fue diagnosticada desde que estuvo en mi vientre de Hipoplasia de corazón izquierdo, los médicos la catalogan como una cardopatía congénita severa. A los 21 días de nacida recibió su primera cirugía extracorpórea, luego a los 6 meses le practicaron la segunda operación (Hemifontan), además, antes de esta también un cateterismo cardiáco. Actualmente la supuesta tercera operación sin realizar (completar Fontan), Frida oxigena un 81%, se mantiene anticuagulada con aspirina para niños, ella tiene un peso y estatura normal para su edad. En resumen. es otro milagro de Dios. Esta información se las comparto a aquellos padres que enfrentan este tipo de diagnóstico, sobretodo a las madres, NUNCA pierdan la fe, ni piensen en estadísticas de mortalidad, porque nosotras transmitimos la fuerza a nuestros hijos desde que están dentro de nosotras. Contra todos los pronósticos y por más oscura que se torne nuestra situación, siempre hay una luz...
En la primera operación de Frida, los médicos me comunicaron que ella sufrió dos paros respiratorios y practicamente no había nada que hacer, sin embargo, la última palabra la tuvo Dios y hoy Frida es una niña fuerte, aferrada a la vida.
Sé que el proceso es lento y delicado, pero nunca desfallezcan en el intento y visualicen a sus hijos grandes y saludables.
Somos de Costa Rica y agradezco a los médicos y personal del Hospital Nacional de Niños por su profesionalismo y entrega.
Un abrazo a la distancia y mucha FE.

10 Mayo 2009 | 10:26 PM

Nina

Nina dijo

Corrección de la fecha de nacimiento de Frida, fue el 13 de julio del 2005.

Saludos

10 Mayo 2009 | 10:30 PM

TOMY

TOMY dijo

HOLA SOY TOMAS LLEGO LA FECHA DE MI TERCERA OPERACION, ANTES DE MIS 3 AÑOS EN FLENI, LA LLAMADA ( FONTAN) EL 22 DE MAYO TENGO EL CATATERISMO Y EL 1 DE JUNIO LA OPERACION, PARA FLORENCIA QUE ESTA ESPERANDO SU BEBE SI LA DOCTORA BALESTRINI SIGUE EN EL GARRAHAN , VA A SACAR A TU BEBE ADELANTE, ES UNA PERSONA QUE DA TODO DE SI, Y LO IMPOSIBLE, PERO UN CONSEJO ES MUY DIRECTA, HAY QUE SABER TOMAR SUS COMENTARIOS Y LLEVAR TODO ESTO ADELANTE, NO ES FACIL.
A TODOS LOS PAPAS Y MAMAS, MUCHA FUERZA, NOSOTROS SOMO DEL INTERIOR Y NO ES FACIL YA QUE AQUI EN CORDOBA, TAMPOCO SE REALIZA LA OPERACION POR LO QUE EN UNOS DIAS VIAJAMOS A BUENOS AIRES.

BESOS A TODOS
TOMAS Y MAMA

11 Mayo 2009 | 01:05 AM

FLOR

FLOR dijo

NINA Y FRIDA , TOMY Y MAMÁ
muchiisiiimass graciias por responderme tan rapido..
me gustaria poder hablar con ustedes flotartabini@hotmail.com es mi e - mail.

12 Mayo 2009 | 02:53 AM

Damiana

Damiana dijo

Hola les felicito a todos porque todos tienen a sus bebes y me pregunto ¿porque yo no?. Hace 2 años estaba embarazada de 6 meses cuando me dijeron que mi bebe venia con una malformacion,tenia hipoplasia cavidades izquierdas, no sabia que era eso, me lo pintaron todo negro y me dijeron que no lograria nacer mi bebe me practicaron la I.V.E. ahora me gustaria darle un hermanito a mi 1er. hijo, tengo panico y no me queda claro si esto puede ser genetico o fue la china la que me toco a mi.
Si alguien me puede ayudar se lo agradezco ya que solo de pensar que me pueda pasar otra vez me aterrorizo. Saludos y Gracias de antemano.

18 Mayo 2009 | 06:12 PM

nicolas

nicolas dijo

Damiana, te digo lo mismo que le dije a yessika en uno de los comentarios anteriores, en nuestro caso la historia se volvio a repetir y, tanto Milo como Maite ( mis dos angelitos) fallecieron.Eso no inplica que a vos te pueda pasar lo mismo,creo que existe una serie de analisis geneticos que podes realizarte junto con tu pareja, y que te darian un calculo de probabilidades de que vuelvas a tener un hijo con la misma patologia, si podes averigua donde se realizan,nosotros no lo hicimos y lo vamos a lamentar por el resto de nuestras vidas.Quizas, alguien que entre a este blog te pueda asesorar, hasta donde nosotros sabemos estas cardiopatias se operan en el Hospital de niños de La Plata, en el Instituto Fleni, la Fundacion Favaloro, el Hospital de niños Ricardo Gutierrez, el hospital Garrahan y el Hospital Posadas, todos estos de Buenos Aires, tal vez algun profesional de estos centros medicos tambien te pueda ayudar. Te vuelvo a repetir, que a nosotros nos haya pasado dos veces no implica que a vos te pueda pasar lo mismo, de hecho cuando nosotros viajamos a Bs.As. con Milito ( ntro. 2do hijo) en la panza de su mama fuimos a ver a varios de los medicos que tratan estas patologias y todos coincidieron que era el primer caso del que tenian constancia que se repitiera,quizas fue el puto destino que se ensaño con mis dos chiquitos, tan fragiles los dos, tan hermosos, solo encontramos consuelo pensando que descansan en paz.Encontrar este blog, para nosotros, fue un balsamo,y cada avance en la recuperacion de estos chiquitos nos da una tremenda alegria, por ellos,por sus papis,por sus familiares y por que sentimos que en cada chiquito que se va recuperando hay algo de Maite y Milo.Bueno Damiana, disculpa el cuelgue, espero haberles sido util, te mando un abrazo quedando a tu disposicion por cualquier consulta. Nicolas

19 Mayo 2009 | 04:57 AM

yessika

yessika dijo

Hola Nicolás, gracias por sacar un momentico y compartir tu experiencia conmigo. Estoy que no me puedo imaginar tanto dolor en una misma familia, vivir lo mismo 2 veces es demasiado. Yo no creo que lo aguantaría.
De verdad que me he visto con muchisimos doctores y estando embarazada me vi con muchos cardiológos y todos me aseguraron que no se repite pero algo me dice que es mejor descartar. Averiguaré de nuevo a ver si realizan algún estudio genético que me pueda sacar esa duda. Muchas gracias!!! y de corazón recibe un abrazo de solidaridad de mi parte.

19 Mayo 2009 | 12:32 PM

Tomy y Mama

Tomy y Mama dijo

hola a todos, el viernes fue el Cataterismo de Tomy, por suerte salio todo bien, su aorta no tuvo que ser destapata y solo se sellaron algunas valvulas, los flujos son buenos y pueden hacer la operacion finalmente el 02 de junio. Hoy estuvimos en fleni para los estudios pre- cirugia. Estamos muy nerviosos pero Tomy es inclreible la fuerza que tiene! Muchos Besos a Todos los papas.

26 Mayo 2009 | 04:27 PM

virginia

virginia dijo

hola soy virginia, hace 2 semanas me detectaron que mi hija iba a nacer con este tipo de cardiopatia congenita, me estoy haciendo ver en cordoba en el privado...alguien sabe de algun caso que se alla tratado alli?, porque leyendo los comentarios todos se van a buenos aires y algunos dicen que en cordoba no se tratan! si alguien me puede orientar se los voy a agradecer de corazon! un abrazo a todos los papas, hay que tener mucha fuerzas! dios nos puso en el camino una prueba muy importante!

30 Mayo 2009 | 02:59 AM

MAMA DE TOMY

MAMA DE TOMY dijo

hola Virginia, yo tambien soy de cordoba, todo depende de la complejidad de la cardiopatia, no siempre son iguales, se que algunas mas leves son tratadas en el privado, de hecho el cardiologo de mi nene Atiende ahi tambien, el Doctor Juaneda , pero en el caso de Tomy cuando nacio lo que se hacia era algo asi como el proseso hibrido pero no con tan buenos resultados, fue por eso que nos recomendaron a Fleni o el hospital de niños de la plata, y nos quedamos con fleni.
Hoy todos los dias hay avances y se van agragando cosas, posiblemente para tu diagnostico el privado tenga tratamiento, es una buena clinica.Yo te diria que te asesores bien y preguntes en todos los lados que puedas para sacarte las dudas. En su momento, mi obra social me decia que podrian llegar a hacer el prosediemiento ahi , pero despues lo descartaron, se que ahora hay algunos avances nuevos. Lo importante es que una vez tomada la decision, tenes que seguir con el mismo equipo medico, para que te sea mas facil.
Cualquier cosa, en la Reina fabiola donde lo atendemos aTomas, tambien esta su cardiologo que es una persona estupenda y el que me detecto el problema cuando yo estaba embaraza, es una persona de gran corazon.
Mucha fuerza y estamos en contacto, NORA

30 Mayo 2009 | 01:45 PM

Florencia

Florencia dijo

Hola virginia!

me imagino como debes estar , hace poquito te enteraste la cardiopatia de tu beba y es dificil digerir el primer tiempito...
te cuento de Feli (asi se llama mi bebe hermoso) , cuando estaba de 5 meses y pico me hice la ecografia 4d y ahi le detectaron esta cardiopatia,obviamente el miedo , angustias,dudas y miles de cosas que se me pasaron en ese momento fueron muy dificiles de afrontar ;vos entenderas...ensima donde yo vivo (interior de Santa Fe) ni en la provincia tampoco tratan esta patologia por eso nos manejamos en bs as...
averiguando mucho tambien , para hacer todo lo mejor posible llegamos al hospital garrahan de Bs As donde dan un buen porcentaje de exito a la hora de la intervencion (pero como dice Nora dependera tambien de el grado de hipoplasia que padezca el bebito o bebita)...en cuestion la idea era que sea intervenido en el garrahan , pero como mi obra cubre ademas de en el garrahan, el hospital italiano y la fundacion favaloro , los medicos del garrahan me sugerieron el hospital italiano porque ademas de tener buenos profesionales (como lo es el jefe de cardiologia pediatrica Pablo Marantz que seguramente si buscaste informacion de la enfermedad o cardiopatias leiste de el) el hospital tiene mejores maquinas para trabajar .

yo te aconsejaria que preguntes donde tratan la patologia(y experiencias que tengan con la misma ) y ahi tomes una decicion...sea en Bs As ,en Cordoba como en cualquier parte, y tene mucha fe dios sabe cuanto amamos a nuestros hijos y no nos abandona , estoy embarazada de 8 meses y una semana ya la semana que viene me voy a bs as ...pero hace una semana atras fui para que le hagan un ecocardiograma al bebe e increiblemente hay mejorias notorias e importantes (las venitas el ventriculo izquierdo y valvulas adquierieron un mejor tamaño a pezar de ser hipoplasicas oscea chicas , y esto suma a que sea todo mas facil y un exito por supuesto).tampoco leas tanto por internet porque si bien es cierto que la cardiopatia es compleja no quiere decir que a tu bebe le ocurra lo mismo no te olvides que nosotras somos quienes le trasmitimos fuerza , tranquilidad y un amor impresionante que los SANA Y FORTALECE,aparte estamos en el 2009 la tecnologia es impresionante y aveces nos sentimos que somos una de cadaaaa millones la que sufre en su hijo esta patologia y no somos muchiisimos como veras oscea que la experiencia en estas intervenciones no son pocas!
yoo al principio estaba muy asustada pero siempre confie en dios, y despues me contacte con Nora y ella tambien me apoyo mucho contandome su historia y de su hijito Tomy .

asi que fuerza!! DIOS NUNCA NOS ABANDONA!

si te queres comunicar conmigo te dejo mi e-mail flotartabini@hotmail.com

30 Mayo 2009 | 11:06 PM

corazonymedio

corazonymedio dijo

Hola! Estoy de acuerdo con Florencia. Todos, cuando nos enteramos de la patología, corremos a internet a leer un monton de cosas que no entendemos y que no nos sirven demasiado.
Con respecto al lugar, la experiencia que tienen en Buenos Aires, sobre todo por la cantidad de casos que atendieron, no la vas a encontrar en otra provincia. Es lamentable, pero es asi. En Fleni nosotros conocimos gente de varias provincias y hasta del exterior que se vinieron a atender ahi.
Si el diagnóstico es hipoplasia de ventrículo izquierdo, no hay demasiadas opciones de equipos que lo atiendan. Nuestra experiencia en Fleni con el Cirujano Dr. Pablo Garcia Delucis fue excepcional. La jefa de la terapia, la Dra Balestrini también es en fenómeno, al igual que todo el equipo de medicos y enfermeras. Ellos tienen los equipos necesarios, y tienen muy buenos resultados, con porcentajes de exitos muy elevados. Los dos trabajan en el Garraham ademas de en Fleni (hay un post contando la historia de Fiona, ella fue operada por el Dr. Delucis en el Garraham).
Si alguno quiere conversar telefonicamente, mandeme un mail y nos ponemos en contacto.
Mucha fuerza y esperanza que a pesar de las dificultades, todo es posible.

1 Junio 2009 | 03:17 PM

Yoma

Yoma dijo

Hola, llevaba tiempo buscando un foro acerca de este padecimiento. En algún momento paso por mi mente crear uno pero cuando me enfrente al corazón hipoplásico de mi pequeño Emiliano no encontré la información que con el tiempo he logrado obtener. Quiero enviarles mis mejores vibras a todos los que se ecuentran pasando una situación tan delicada como enfrentar este padecimiento con nuestros pequeños, porque como lo comentan anteriormente, cuando los padres nos enteramos de lo que sucede por lo general no entendemos de qué se trata.
Emiliano nació el 8 de julio del 2008 y todo parecía normal con él, tuvimos la oportunidad de verle y darle todo nuestro amor pues lamentablemente a los 3 días cerro sus ojitos para no abrirlos más. Uno lee tantas cosas y a veces no sabe si está en las mejores manos médicas. La mayoría de los países pueden enfrentar ya estos casos y lograr que salgan con éxito, en México el hospital de Cardiología trato de manera excelente a mi pequeñito, la cuestión es que los padecimientos que presentaba hicieron que su corazón dejara de latir. Yo solo quiero desearles mucha suerte y decirles que cada caso es distinto, creo que la fé es determinante en estas situaciones. Como parte de mi amor por Emiliano me gustaría apoyar a personas que estén pasando por esta situación, si es que puedo ayudarles en algo no duden en escribirme y a todos aquellos guerreros que están luchando por su vida les mando todo el amor y la fuerza, a los papitos de los que se nos adelantaron en el camino reciban un abrazo fuerte de nuestra parte y sepan que nuestros angelitos están tranquilos en el cielo...
Yoma

4 Junio 2009 | 10:36 PM

Yoma

Yoma dijo

Hola, regresé a escribirles a todas porque después de hacerlo me siento muy bien y siento que la promesa que le hice a mi pequeño Emiliano se está cumpliendo. Al tenerlo en mis brazos le jure que siempre apoyaria a los bebés y a las personas que estuvieran sufriendo por está u otras causas. Ahora que re leí este blog me encontré con los casos de las mamis que se preguntan si este padecimiento se repite y aquí estoy para contarles que tengo casi las 34 semanas de embarazo de una pequeñita que llevara por nombre Camila y que ahora sí al hacerme la ecografía en 4d pudimos ver que su corazón y todo viene perfecto. Mi doctor siempre me dice que es muy difícil (casi imposible) que estos casos se repitan. Les deseo toda la suerte del mundo a las que desean volverse a embarazar, un abrazo solidario a todas las que perdieron a sus nenes como yo y espero que de alguna manera encuentren consuelo. Yo jamás me sentire completa sin Emiliano, pero hoy vivo la vida por él, por Camila y por mí. Y desde mis ojos espero enseñarle el mundo que siempre soñe vivir junto a él. Les dejo mi correo por si alguna quiere escribirme.
yomarah@gmail.com

13 Junio 2009 | 06:34 AM

Andrea

Andrea dijo

Me encantaría tener contacto con nina, ya que yo soy de Costa Rica y tengo una hija con la misma cardiopatía.

30 Junio 2009 | 02:10 AM

Magui y Mario

Magui y Mario dijo

Hola, somos de San Juan, nuesto hijo, Luciano, nacio el 05/06/09 con Hipoplasia de corazon izquierdo, se lo diagnosticaron al otro dia de haber nacido. Lo llevamos a Bs As, al hospital Garrahan. A los 6 dias de vida le hicieron la primer cirugia(norwood), salio bien , pero a las dos horas de terminada le dio un paro cardiaco que duro de una hora. Los doctores lo revivieron, y de ese momemento hasta la fecha (01/07/09) se viene recuperando y le estan haciendo estudios para ver si hay secuelas del paro.
Los doctores del hospital son excelentes en todo sentido, nos apoyan mucho.
Es muy duro,imposible de describir,solo las personas que lo viven pueden saber el dolor que se siente .Para todos los padres que vivimos esta situacion, creemos que la unica manera de llevarla es pensar a corto plazo,con pequeños objetivos, disfrutarlo al maximo, conformarse con poco, hacerlo feliz el tiempo que esten con nosotros,estar preparados para todo y ser muy fuertes. Sabemos que en la practica es mucho mas complicado de lo que parece.
Les contaremos cualquier novedad, nuestro pequeño objetivo es que nos den el alta, disfrutarlo ese tiempo , hasta la proxima intervencion.
Les mandamos un abrazo grande , mucha fuerza para ustedes y sus hijos.
Magui y Mario

1 Julio 2009 | 05:35 PM

Nina

Nina dijo

Nina y Frida

Para Andrea: Me encantaría que nos pudíeramos comunicar, mi correo es: gfallas12@hotmail.com

Son bienvenidos los comentarios.

Y para todos los niños y niñas de ustedes, padres valientes, muchas bendiciones!

2 Julio 2009 | 02:19 AM

MAMA DE TOMY

MAMA DE TOMY dijo

HOLA A TODOS!!!! soy NORA MAMA DE TOMY. El 24 de junio nos dieron el Alta en Fleni despues de 22 dias de internacion. Tomas fue operado con exito de Fontan con fenestracion que es la 3 parte de la operacion de hipoplasia del ventriculo izquierdo. Tuvimos algunas complicaciones y ademas con sus pulmones ya que se llenaron de liquido y demas, algo previsto que pudiera pasar en esta operacion y esto nos llevo a drenajes y punsiones, pero salio de todo. Hoy estamos en nuestra casa con una dieta estrica sin sal ni grasas y anticoagualdo, y sera asi por un tiempo.
La fortaleza que tiene y la paciencia ya que si o si debemos ir todas las semanas a hacerles los controloles, es algo que nos llena de fortaleza y que dia a dia nos hace disfrutar el regalo que nos dio dios que es nuestro hijo. El 17 de julio cumple 3 años!!!
A todos los papas mucha fe y paciencia!!!!!
A Flor que manaña operan a Feli en el Hospital Italiano mucha fuerza!!! Todo va a salir bien y paciencia y tranquilidad, esto es dia a dia y paso a paso.

6 Julio 2009 | 10:05 PM

SABRINA

SABRINA dijo

FLORCITA, DESEO CON TODO MI CORAZON QUE TODO SALGA BIEN EN TU OPERACION, QUE EL ANGELITO DE LA GUARDA TE ACOMPAÑE Y TEPROTEJA EN TODO MOMENTO. ESTARE REZANDO PORQUE TODO SALGA BIEN. FUERZA!!!!!!!!!! A TUS PAPA Y A VOS. UN BESO ENORME. SABRINA.-

7 Julio 2009 | 08:06 AM

Yesica

Yesica dijo

Hola, mi sobrina Camila tiene 5 años esta internada hace mas de un mes en el Hospital Garrahan. Esto es realmente muy dificil pero quiero decirles que tengo mucha fe en Dios que pronto va a salir. En este momento ella esta estable pero estas dos semanas van a ser decisivas. A todos los padres que sus hijos sufren de esta cardiopatia, tengan esperanza, fuerza y fe que a veces la vida nos lleva a situaciones limites pero solo Dios tiene la ultima palabra. Voy a mantenerme en contacto para contarles como va Cami.
Yesica.-

20 Julio 2009 | 05:48 PM

Sergio papa de Fiona

Sergio papa de Fiona dijo

Hola Carlos como andas, disculpa que no me comunique con vos pero no estaba de animo las cosas con Fiona no venian bien.
Despues de la cirujia del año pasado la gorda no se podia recuperar le costaba levantar la saturacion, su fenestracion seguia sin cerrar, intentaron hacerle un cateterismo este mes y el panorama se puso peor, no pudieron ingresar.
Hoy 28-7-09 intentaron cerrarle la fenestracion nuevamente pero ingresando por los vasos del higado en el garrahan, por suerte tuvieron exito y su saturacion subio 10 puntos mas de lo que ellos pensaban, ya estamos en casa mas tranquilos y con Fiona mejor

30 Julio 2009 | 04:39 AM

carla

carla dijo

HOLA soy Carla de Santo Tome Corrientes tengo a Leandro mi bb que nacio el 12/02/09 tambien con la cardiopatia de hipoplacia de corazon izquierdo fue operado en el garrahan a los seis dias de vida (noorwd sano) y gracias a Dios se recupero rapidicimo, re bien a los 15 dias ya teniamos el alta como pacientes ambuletorio tuvimos 2 semanas de control y despues ya estavamos en casa.Con solo cuatro meses el 1/07/09 Leandro entra a quirofano x seganda ves para realizarce el glen despues de ocho lardas horas de espera porfin salen con el gordito to bien gracias a DIOS esta ves tambien venia barbaro pero el tercer dia se complico un poco las cosas para el gordo se le lleno de liquido el pulmon izquierdo lo tuvieron que drenar, eso hizo un poco mas dificil su recuperacion. cuando todo ya estava mejor y lo veia muy bien se descubrio que tenia una infeccion muy abansada en la sona de la cirugia tuvieron que bajarlo debuelta a quirofano lo bolvieron a abrir para hacerle un toalet osea una limpiesa profunda en la sona, bueno desde ese momento pense que el mundo se me venia abajo, me preguntaba porque esta ves le esta costando tanto y cada ves que entrava a terapia la impotencia que sentia al verlo luchando por su vidita me consumia, salia me lebaba la cara y entraba devuelta sacando fuersas de donde no se todavia, siempre me acordava de santiago mi hijo mas grande de 6 años que cuando nos venieamos a Bs. As. me hiso prometerle que volveriemos con Leandrito en los brasos, como explicarle todo si me mato cuando me dijo eso.bueno los dias fueron pasando y el gordito se fue recuperando cada ves mejor el 23/7 nos dierom el alta ambulatorio y todos los dias vamos a TAIS en el host. para colocarle el antiviotico que todavia le queda una semana de tratamiento inyectable aca, despues si Dios quiere seguiremos por boca y nos podemos ir a casa, asta febrero que tenemos turno de control. Lo unico que me queda x decierles es que la fe mueve montañas y es lu unico que no tienen que perder nunca nuestros bbs son unicos y muy especiales y Dios nos da el doble de vendiciones dandonos esto chiquitos asi tan especiales con ellos y gracias a ellos bamos e descubrir y cambiar un monton de cosas en nuestras vidas y les aseguro que simpre para bien. Les deceo lo mojor de lo mejor y todas las fuersas del mundo para luchar junto a nuestros hijos en este canino que nos toco recorrer y que poco a poco nos va juntando.Tambien agradeserle a todo el equipo medico,cirujano y de enfermeria que atiende a nuestros hijos e hacen por ellos asta lo imposible que nunca nos dan la espalda y siempre tienen las respuestas a nuestro mar de preguntas y dudas al respectomuchas gracias!! MAGUI QUERIA DECIRTE QUE SOS UNA MAMA DE FIERRO Y PORMAS DURA QUE SEAN LAS COSA QUE SAVEMOS QUE LAS NOVEDADES DE LUCHO NO SON LAS MEJERES NO LE AFLOJES NUNCA REZA MUCHO PARA DIOS NADA ES IMPOSIBLE PEDILE CON FE Y EL CORAZON EL NUNCA TE AVANDONA "LOS MILAGROS EXISTEN" EL VA A SALIR DE ESTA Y DE TODAS,YA VAS A VER CUANDO NOS VUELVAMOS A ENCONTRAR LOS GORDITOS VAN A ANDAR CORRIENDO Y COPIANDO TODAS LAS TRAVESURAS DE VICTORIO. TE QUIERO MUCHO NENA TU HIJO ES TAN FUERTE Y TIENE TANTAS GANAS DE VIVIR QUE EL LAS VA A PELEAR TODAS MUCHOS BESOS Y CARIÑOS PARA VOS Y MARIO Y TODA TU GENTE.

1 Agosto 2009 | 10:35 PM

Yesica

Yesica dijo

Hola, les escribo para contarles como va Cami. El 8 de junio de 2009 la operaron por segunda vez y le realizaron el Fontan, ademas de su cardiopatia tenia pequeñas cosas que la perjudicaban pero Cami salio adelante. Tambien le hicieron un parche porque la valvula de ella perdia mucho. Tuvo recaidas y como no soportaba estar sin el respirador le hicieron una traqueotomia , esto la beneficio mucho ya que podia alimentarse y no estar sedada. Hace dos semanas ella se esta recuperando, le sacaron el respirador y el marca paso hace 5 dias. Ahora estamos esperando que pronto salga. El sabado 1/8 fue su cumple y pudimos estar con ella en el hospital para que apague la velita, no saben lo contenta que estaba de ver a su familia. Tengan mucha fe que es lo mas grande que hay, confien.
Les dejo mi mail para aquellos que quieran escribirme: yessik_pacheco@hotmail.com
Yesica.-

3 Agosto 2009 | 04:51 PM

zaira

zaira dijo

hola, me llamo zaiira tengo 18 años... y estoy embarazada de 30 semanas ....
a las 26 me diagnosticaron q mi bb tiene sindrome de ventriculo izquierdo hipoplasico...
soy de corrientes y aca no hacen ninguna operacion para estos casos ...
ahora estoy con controles constantes y me deribaron al garrahan...
la verdad veo q a la mayoria de los bbs los atendieron en otros lugares y me gustaria saber si mi bb esta en buenas manos llendo al garrahan o si tendria q ir a otro hospital...
la verdad stoy muy asustada , preparada con todas las fuerzas pero con miedo nto...
aparte q ya me dijieron q a mi bb lo tengo q tener en otro hospital x q ahi no tienen obstetricia y la verdad estoy muy desorientada sobre lo q hacer y a donde ir...
me gustaria si me pueden dar un consejo...
y gracias desde ya me senti muy bien al encontrar este blog la verdad me da mas fuerzas y bueno,,,
desde ya gracias bsos y Fuerza....

13 Agosto 2009 | 08:09 AM

Sergio papa de Fiona

Sergio papa de Fiona dijo

Yesica te comento que mi hija Fiona nació en una clínica en Haedo en Buenos Aires y a los dos días de vida le diagnosticaron síndrome de ventrículo izquierdo hipoplasico... luego fue trasladada al Garrahan el 2 de Octubre del 2004 donde la atendieron excelentemente .
Tienes que tener en cuenta que es un hospital público y los tiempos son distintos a una clínica privada, pero quédate tranquila que los médicos son de primer nivel y son los mismos que trabajan en las clínicas privadas donde tratan estos casos como el Flenin.
No es un camino fácil el que tienes por delante, pero es posible gracias a todo este grupo de profesionales que trabaja por nuestros hijos. Hoy mi hija está por cumplir sus 5 años el 29 de Septiembre, va al jardín y disfruta de su vida con nosotros.
Fuerza y adelante.

13 Agosto 2009 | 12:28 PM

corazonymedio

corazonymedio dijo

Zaira
Como dice Sergio, en el garraham trabaja la Dra. Balestrini, que también trabaja en Fleni, y el cirujano es el Dr. garcia Delucis, que también operó a Maria Paz las tres veces. Sergio conoce bien el lugar y te puede orientar mejor que yo con respecto a eso, pero quedate tranquila con respecto a la gente.
Si queres dejá un mail y podemos contactarnos, en una de esas te podemos ayudar con trámites o cosas que necesites en Buenos Aires.
Mucha suerte y fuerza
Carlos

13 Agosto 2009 | 06:03 PM

zaira

zaira dijo

Gracias x su rapida respuesta, enrealidad qria saber el tema del hospital, mi obra social creo q cubre otras clinicas , seria cuestion de averiguar igual del instituto de cardiologia de aca de corrientes me deriaron alla asi q bueno recien comenzando,,,
gracias sergio y carlos por sus respuesto me qdo mas tranquila les dejo mi msn .... creo q dentro de una semanas ya estaria viajando para bs.as por las dudas les dejo mi msn zaira_dj9@hotmail.com
bsos

13 Agosto 2009 | 07:30 PM

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Sobre mí

Carlos Saavedra. 35 años, vivo en Burzaco, Buenos Aires, Argentiina.

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