Publicidad:
La Coctelera

Corazón y Medio

El blog de María Paz, una nena con hipoplasia de ventrículo izquierdo

10 Agosto 2006

Todo sucede en este breve instante que me lees

¿Cuántas veces nos preguntamos los padres si estamos haciendo las cosas bien? Yo, al menos, lo hago muchas veces. Aca encontré un artículo para pensar un rato.
La entrada original, junto con otro montón de artículos sobre este y otros temas está en www.pasoapaso.com.ve

Me conmovió, inesperadamente, la contemplación de un grupo de niños en alegre y ruidosa merienda: no sé qué me hizo suponer que habrían de sufrir desconocidos sinsabores e inevitables angustias.
En una cafetería celebraban el cumpleaños de uno de ellos y alborotaban ajenos a su destino. Yo no, yo me recreaba en mis temores presagiando los suyos y un deseo infinito de protegerlos me brotaba imparable, habría construido un lugar con paredes de espuma, suave música y controladas actividades, donde sólo hubiera lugar para el deleite, desde el bienestar seguro y sin tristezas.
Construiría un mundo seguro y feliz para ellos, que me dejara tranquilo a mi.
Esos niños habrían durado minutos en su dulce cárcel, sin posibilidades de descubrir, arriesgar, perder, equivocarse, fracasar, caer o conquistar.
Otros niños no pueden huir a su destino impuesto, en sus breves decisiones no pueden arrebatar su futuro a quienes les cuidan y gobiernan.
Siendo el cuidado de personas con discapacidad, en algunos casos, absolutamente necesario, deben existir fuerzas que contrarresten los impulsos naturales de la excesiva proteccion con la que teñimos de melancolía su camino hacia el mañana. Absorbemos, con nuestro justificado temor, las energías necesarias para dar pasos sobre un suelo ya de por sí impreciso y accidentado.
Nos protegemos, tal vez, de la repetición de un dolor que tuvimos un día y del que aún no hemos terminado de derramar las últimas lágrimas. Temores vanos, agazapados, inhibiendo la libre llegada de un futuro que nos negamos a descubrir, ignorando que nada sucede en el tiempo por venir; sino que todo acontece, únicamente, en este breve momento en que me lees. Es en el instante presente cuando hemos de optar por colocar el mundo en sus manos, o por ir arrebatándoselo día a día, para siempre.

Autor: José Félix Sanz Juez
Fuente: Revista Polibea

Sofi y María Paz con María Jose, en el cumple del tío David (otro aporte de la Tía Caro)

servido por corazonymedio 98 comentarios compártelo

98 comentarios · Escribe aquí tu comentario

NORA

NORA dijo

PARA ZAIRA
SOY MAMA DE TOMY EL 01 DE JULIO NOS DIERON DE ALTA EN FLENI DE LA 3 OPERACION DE TOMY, FONTAN CON FENESTRACION , QUE ES EL TERCER PASO DE LA PATOLOGIA QUE EL PRESENTA. QUEDATE TRANQUILA LOS MISMOS MEDICOS QUE ATIENE AHI LO HACEN EN EL GARRAHAN, PERO COMO TE DECIAN LOS OTROS COMENTARIOS LOS TIEMPOS SON DIFERENTE. A MI ME PASO QUE LO TUEVE QUE TERNER EN OTRO HOSPITAL, Y FUE EN EL CEMIC DE SAAVEDRA, DONDE ME SENTI MUY COMODA Y ME ATENDIERON MUY BIEN Y A SU VEZ ESTABAN INTERCONECTADOS CON LA CLINA DONDE IBAN A OPERAR A TOMY.
HOY ESTAMOS EN AMPLIA RECUPERACION, POR ESO TE DIGO QUE LO MAS IMPORTANTE ES ASESORARTE, INFORMATE DE TODO NO TENGAS MIEDO DE PREGUNTAR, TENE PACIENCIA Y FE HOY ESTE TIPO DE DIAGNOSTICO TIENE MUY BUEN RESULTADO.

13 Agosto 2009 | 10:25 PM

heidy

heidy dijo

soy de colombia mi hijo tiene ventriculo unico le hicieron une cirugia para hacerle una fistula en el corazon el nacio el 23 de julio los doctores no nos dan muchas esperanzas nose que hacer porque no encuentro muchos casos de personas con vetriculo uncio y nose si alguien me puede ayudar dandome informacion de si saben de casos de niños que vivan y tengan este problema

14 Agosto 2009 | 03:25 AM

virginia

virginia dijo

YO SOY UNA PERSONA QUE TRABAJA EN EL HOSPITAL GARRAHAN Y QUERIA DECIRLES A TODOS LOS PADRES QUE NO SOLO LOS MEDICOS SON LOS QUE LOGRAN QUE SUS HIJOS SALGAN ADELANTE. HAY MUCHISIMA GENTE QUE PONEN TODO LO PARA QUE LOS CHICOS SALGAN ADELANTE.
DEBEMOS TENER MUCHA FE EN DIOS SOLO EL NOS PUEDE AYUDAR, SOLO LA SANGRE DE CRISTO NOS DARA LA FUERZA, PARA USTEDES COMO PADRES Y PARA NOSOTROS COMO PROFECIONALES DE LA SALUD. QUE TAMBIEN NOS CUESTA MUCHISIMO, CUANDO VEMOS, QUE LOS CHICOS NO SALEN O LES CUESTA, PARA NOSOTROS ES UN DOLOR MUY GRANDE AL IGUAL QUE VERLOS A USTEDES QUE SUFREN TANTO A LA PAR DE SUS PEQUEÑOS
LES MANDO UN ABRAZO GRANDISIMO

14 Agosto 2009 | 04:28 AM

Yesica

Yesica dijo

Zaira, mi sobrina Camila de 5 años estuvo internada 2 meses en el Garrahan y lo que te puedo decir es que aunque sea un hospital publico salvaron la vida de Cami y estoy eternamente agradecida. Hicieron hasta lo imposible para que ella salga adelante y hace 2 dias le dieron el alta. Ahora esta junto a su familia y ver su sonrisa es lo mejor que hay despues de tanto sufrimiento. Cada caso de esta cardiopatia es diferente pero Cami tuvo muchas complicaciones y sin embargo ahora esta en su casa, quiero aclarar que ella esta con medicamentos y tiene q seguir con kinesiologia. Espero que esta historia sirva a los padres a que tengan mucha fe y para que nunca bajen los brazos.
Yesica

14 Agosto 2009 | 03:53 PM

Ana

Ana dijo

Hola, soy la mama de Lucía, una niña que nació el 8 de Enero 2009, a los dos días de nacer la diagnosticaron hipoplasia del ventriculo izquierdo y a los 6 días de vida la intervinieron de urgencia (nordwood) ahora tiene 7 meses y después de haber pasado 5 duros meses en el hospital debido a numerosas infecciones, cateterismos... la tenemos en casa, es una preciosidad y una gran luchadora. Ahora en septiembre está prevista su 2ª ioperacion. Me ha alegrado mucho dar con este blog y ver que existen casos como el de mi hija y que aunque con obstaculos van saliendo "ANIMO A ESTOS NIÑOS". Me gustaria tener contacto con padres con mi misma experiencia. Besos

14 Agosto 2009 | 06:18 PM

Andrea

Andrea dijo

Para Heidy,mi hija Valentina tiene ventriculo único. Cualquier cosa mi correo es andreagomez1010@hotmail.com.Mi HIJA ESTA MUY BIEN YA FUÉ OPERADA TODAVIA NO SE LE REALIZA EL FONTAN PERO ELLA ESTA EXCELENTE.
En lo que te pueda ayudar.
Atte Andrea y Valentina

14 Agosto 2009 | 09:23 PM

HEIDY

HEIDY dijo

ANDREA Y VALE YA TE AGREGUE ESPERO HABLAR MUY PRONTO CONTIGO PORQUE TE TENGO MIL PREGUNTAS

15 Agosto 2009 | 03:30 AM

Andrea

Andrea dijo

Para Heidy, toda la ayuda que te pueda brindar, yo pase por eso y te digo uno como padres se preocupa ya que son nuestra vida, pero ellos son ninos más fuertas y salen de cualquier problema muy rápido, Valentina lleva un a vida normal con sus limitantes pero ella es feliz y tratamos de no hacerla sentir enferma siempre con palbras positivas.
Cualquier cosa que necesites me escribes

16 Agosto 2009 | 04:13 PM

heidy

heidy dijo

en tu menseger te deje un mensaje gracias por ser tan buena persona no sabe como me ayuda tus comentarios esto ha sido duro mi hijo es mi vida y cada dia lucha mas por su vida y no sabes como admiro cada niño que quiere vivir y salir adelante. tu hija es una luchadora y la admiro. gracias por tu ayuda andrea y vale

18 Agosto 2009 | 03:00 AM

Zaira

Zaira dijo

hola de nuevo ... bueno primero qria agradecer a todos los q me contestaron... gracias por tranquilizarme y por la contencion,,, ahora con muchas mas fuerzas y con mucha fe...
y bueno entrando en las 33 semanas y en estos dias viajando para bs. As. a tenera mi gordito,,, a el ya decidieron y lo operan en el hospital garrahan,,, a mi me deribaron a la clinica sarda creo q es el nombre,,, me dijieron q era por q esta cerca del hospital mucho nose pero bueno,,, ahora si mas tranquila y con mucha fuerza

una vez mas gracias y voy a irles contando como va todo con mi bb..

bsos

18 Agosto 2009 | 05:28 AM

Meliton coba

Meliton coba dijo

A mi bebe le diagnosticaron ventriculo unico a los dos meses de nacido ahora tiene seis y en dos mas le realizan la primera operacion tengo tantas dudas quiciera saber cuantos niños sobreviven a las tres operaciones,agradeceria cualquier tipo de informacion

26 Agosto 2009 | 07:42 PM

Sergio Papa de Fiona

Sergio Papa de Fiona dijo

Mi hija ya tiene las tres cirugías y el mes que viene cumple los cinco años, son muchos los chicos que pasan por estos pasos, tiene fe que va a salir todo muy bien, ellos sacan fuerzas de donde uno no entiende y salen adelante. Suerte

27 Agosto 2009 | 12:33 AM

Meliton

Meliton dijo

Muchas gracias por tu respuesta ,quiciera saber si despues delas operaciones los niños llevan una vida normal, pueden correr, hacer ejercicio, jugar como cualquier otro niño

27 Agosto 2009 | 12:52 AM

Romina R

Romina R dijo

Hola. Mi nombre es Romina, soy la mamá de una beba de 1 año. A los 8 meses le descubrieron una malformación congénita en el corazón. Hasta ese momento fue una nena de lo más normal: crecía bien, no se resfriaba, tomaba bien el pecho, etc. El 3 de mayo del 2009 (fecha inolvidable para nosostros), la llevo a un control y le detectan que tiene una CIV tan grande, que funciona como un ventrículo único. Nosotros no podíamos creer lo que nos estaban diciendo los médicos del Hospital Austral. Desde ese momento quedó internada, y nos programaron la primera operación, que se realizó el día 21 de mayo.
La operación salió muy bien, le cerclaron la arteria pulmonar, y le realizaron una anastomosis entre una rama de la arteria aorta y una rama de la arteria pulmonar.
El problema es que ella no está creciendo bien ahora, está planchada en el mismo peso desde que ingresó al Hospital. Por eso el viernes 21 de agosto(Dios mediante) le van a realizar un cateterismo, y a la brevedad la segunda operación. (faltan 2 operaciones).
Mi esposo se llama Diego, y descubrimos el blog de María Paz, gracias a que él frecuentemente intenta obtener todo tipo de información: datos, lugares, personas con quien conectarse y que estén pasando por una situación similar.
Para nosotros fue un antes y un después del 3 de mayo, nos cambió la vida!!!! Tenemos otros 2 nenes más: de 8 años y 3 años.
Nos encantaría poder recibir alguna información de uds.´Sabemos cómo está María Paz, por el blog, y realmente para nosotros fue una luz de esperanza.
Saludos y muchas gracias por los tantos mensajes de fe y fuerza!!!!!

Romina y Diego 20 de agosto 2009

21 Agosto 2009 | 02:17 AM

27 Agosto 2009 | 08:02 PM

HEIDY

HEIDY dijo

HOLA MI HIJO TENIA VENTRICULO UNICO LAMENTABLEMENTE EL FALLECIO ANTES DE AYER ESO ES LO MAS DUR QUE ME PUDO PASAR PERO SE QUE ELESTA DESCANSANDO Y ESTA FELIZ PARA TODOS LOS PAPITOS LES QUIERO DECIR QUE FORTALEZA YPA DELANTE CON SUS HIJITOS AMADOLOS MUCHO Y SIEMRE BRINDANDOLES EL AMOR Y CARI´NO CONSTANTE

28 Agosto 2009 | 09:45 PM

Yesica

Yesica dijo

Hola Milton!! soy la tia de Cami, ella se realizo la segunda operacion pero que en realidad seria la tercera. Hace un mes le dieron el alta pero no puede correr y agitarse mucho para no esforzar su corazon y ademas porque esta anticoagulada y es peligroso si se golpea. Igualmente todos los casos son diferentes pero Cami esta muy bien y estamos muy agradecidos de que ella este con nosotros.
YESI

3 Septiembre 2009 | 09:30 PM

noe

noe dijo

hola soy noe mamá de un niño con 6 años con hipoplasia de cav. izquierdas, llevamos a nuestro hijo a Madrid. Está pendiente del Fontan(3ºintervencion)sobre octubre o noviembre. Esta muy bien. Me gustaría contactar con padres de niños con la misma cardiopatía.
ncarmonar@hotmail.com

4 Septiembre 2009 | 12:36 AM

MELITON

MELITON dijo

HOLA YESI MUCHAS GRACIAS POR CONTESTAR, QUE LES DICEN LOS DOCTORES .
CON EL TIEMPO VA A PODER HACER TODS ESAS COSAS. SABES TENGO TANTAS PREGUNTAS Y AGRADECERIA CUALQUIER INFORMACION

5 Septiembre 2009 | 05:34 PM

Yesica

Yesica dijo

Meliton, te paso mi mail para cualquier consulta que tengas. A lo mejor te puedo ayudar o preguntarle a mi hermana que esta hecha una especialista en el tema. yessik_pacheco@hotmail.com

Saludos

8 Septiembre 2009 | 04:21 PM

cinthia

cinthia dijo

hola a todos yo como ustedes tengo un nino maravilloso de 7 anos nacio con corazon hipoplastico izq. soy de mex. pero me vine a los estados unidos en cuanto me diagnosticaron el problema de mi nino, es muy dificil enfrentarse e este tipo de problemas porq el ver a tu bebe tan pequeno luchando por su vida, el fue operado a los 10 dias de nacido, luego a los 6 meses y la ultima a los 4 anos, hoy gracia a mi dios les puedo decir q mi nino esta muy bien. a todas las madres q estan pasando x lo mismo mi consejo es q el poder de la oracion lo puede todo y q le pidan a dios las fuerzas para poder enfrentar esto q la vida nos manda. porq por eso dicen dios manda hijos especiales a padres especiales.......

24 Septiembre 2009 | 04:49 AM

nicolas

nicolas dijo

Hola gente, soy Nicolas, papa de Maite y Milo,ambos fallecidos por hipoplasia de cavidades izquierdas como ya comente anteriormente. El motivo de estas lineas es para preguntarles si saben en que lugar podemos realizar estudios geneticos que determinen las razones de que nuestros dos hijos hayan nacido con este sindrome ya que, indudablemente, no es una cuestion del azar. Para mi mujer y para mi es muy importante aclarar algunas dudas, e inclusive seria buenisimo poder aportar un granito de arena para que se investigue y conosca mas sobre el tema. Un abrazo a todos y gracias.

25 Septiembre 2009 | 03:47 AM

nicolas

nicolas dijo

Heidy, lamento muchisimo la perdida de tu niño. Te mando un abrazo gigante y deseo con toda mi alma que tengas mucha fuerza para sobreponerte a este golpe tan duro de la vida.
Mis respetos y condolencias. nicolas.

25 Septiembre 2009 | 04:08 AM

heidy

heidy dijo

gracias´por tu ,mensaje no sabes lo duro que es esto y despues de q mi bb se fue queda la tristeza y las dudas sobre el futuro ya q quisiera mas adelante volver a tener un hijo. por lo pronto me van a hacer un estudio de genetica para conocer las razones de porque mi chiquito tenia ventriculo unico. y a todos los que visitan este blok les deseo lo mejor disfruten mucho sus hijos y hagalos muy felices mi chiquito se me fue y no hay dia en que lo extrañe ya que estuvo conmigo un mes vivo y fue espectacular conocerlo. suerte y que Dios los bendiga atodos.

25 Septiembre 2009 | 06:40 PM

HEIDY

HEIDY dijo

PARA NICOLAS: YO EMPEZE UN ESTUDIO DE GENETICA PARA DETERMINAR LA CAUSA DE QUE MI HIJO ALLA TENIDO VENTRICULO UNICO, BUENO PUES TE CUENTO HABLANDO LA DOCTORA ELLA ME DECIA QUE YO PODIA TENER UN HIJO PERO QUE SI LAS CAUSA DE LA MALFORMACION DEL CORAZON DE MI HIJO FUE HEREDITARIO HAY MAS POSIBILIDADES DE QUE EN MI PROXIMO EMBARAZO OCURRA LO MISMO PERO QUE SI ESTO SE DIO POR CAUSAS EXTERNAS VOY A TENER ENTRE UN 3 O 4% DE RIESGO OSEA VOY A TENER EL MISMO RIESGO QUE TIENE TODA MUJER CUANDO QUEDA EMBARAZADA. AHORA QUIERO PREGUNTARTE ALGO: MIENTRAS TUS HIJOS VIVIERON A ELLOS NO SE LES HIZO NINGUN EXAMEN? NI A TU ESPOSA CUANDO ESTABA EMBARAZADA? A MI HIJO CUANDO ESTABA VIVO LE HICIERON UN CARIOTIPO DE BANDEO G Y CUANDO YO ESTABA EMBARAZADA ME HIBAN A SACAR LIQUIDO ANMIOTICO PARA UN ESTUDIO PERO QUE NO ME LO PUDE HACER POR EL RIESGO DE QUE YA TENIA MUCHAS SEMANAS DE EMBARAZO, PERO EL DOCTOR QUE ME DIJO QUE ME LO HICIERA ME DECIA QUE ERA MUY BUENO ESTO YA QUE PODIA SABER QUE TENIA MI BEBE Y ME SERVIA PARA CUANDO YO QUISIERA TENER MAS BEBES. POR ULTIMO QUIERO ACONSEJARTE QUE ESTUDIOS MUY BIEN TUS ANTECEDENTES FAMILIARES, LA DOCTORA ME DIJO QUE ASI SEA LA MAS MINIMA MALFORMACION EN EL CORAZON O PROBLEMAS PULMONALES O ENFERMEDADES FAMILIARES SERVIA PARA ENTENDER Y DESCARTAR MUCHAS COSAS.

29 Septiembre 2009 | 09:00 PM

corazonymedio

corazonymedio dijo

Nicolas:
Yo te averigue con gente conocida y me recomiendan Genos, que hace genetica pediátrica. Te paso la direccion:F.A.DE FIGUEROA 731 ,TEL:4862-0622 Y EL MAIL:GENOS@SPEEDY.COM.AR.
Espero que te sea útil, te mando un gran abrazo, realmente no puedo creer lo que les tocó vivir.
La mejor de las suertes para el futuro.
Carlos

30 Septiembre 2009 | 01:50 AM

nicolas

nicolas dijo

Para Carlos y Heidy, les agradezco mucho que hayan contestado a nuestra inquietud. En el transcurso de los 2 embarazos de Vale, mi mujer, tuvimos entrevistas con distintos genetistas de la Maternidad Sarda, donde nacieron ambos, pero nunca nos hicieron ningun tipo de analisis.En el caso de Milo, nuestro 2do hijo, antes de que lo trasladaran al Hospital de niños de La Plata, hable con la genetista para hacernos analisis los tres pero me dijo que los haciamos cuando volviesemos con Milo curado, sin lugar a dudas se le escapo la tortuga, inclusive no hace mucho tiempo hable con un medico que atendio a Milo en La Plata y me iba a comunicar con una genetista pero ya pasaron varios meses y ni noticias del mismo, a nosotros se nos complica por que vivimos en Ushuaia y no se cuando iremos a viajar de nuevo a Bs As, pero agradecemos mucho los datos que nos dan por nos son de mucha utilidad. Les mandamos un fraternal abrazo. Nicolas y Valeria

15 Octubre 2009 | 05:05 AM

adriana marisol  acosta

adriana marisol acosta dijo

hola somos adry y ale padres de agustin diaz, el ya tiene 10 meses .ya tiene las 2 cirugias es portador de hipoplasia y quiero reconoser la gran lucha de los padres de milo, nico y vale a quien nosotros conocimos en maternidad sarda donde nacieron nuestros chiquitos .milo y agus compartieron neo. asta los traslados nos volimos a reencontrar en la plata y vimos la gran lucha de los padres de milo y sentimos mucho lo que les paso.y sabemos que en agus hay mucho de milo .y agradecerles x el apoyo y x no olvidarse de nosotros. le mandamos un enorme abrazoo .de parte den agus y nosotros

20 Octubre 2009 | 05:14 PM

maria t

maria t dijo

HOLA PORFAVOR QUIERO COMUCARME POR MENSENGER CON ESTA PERSONA YESIKA DE VENEZUELA MI NOMBRE ES MARIA T QUIERO HACERTE UNA PREGUNTA TENGO DUDA GRACIAS. SI PUDIERAS DARME TU CORREO
hola!! solo quería pasar a desearles lo mejor a esos chiquitines que están batallando y ganando en esta lucha que les tocó vivir. En mi caso, a las 28 semanas nos detectaron la cardiopatia y en mi país (venezuela) no hacen la operación. Mi bebé nació el 24 de abril del 2007 y falleció a los 3 días.
El dolor es grande pero se aprende a ver la vida de otra forma y vivirla con esto a cuestas. Estoy buscando bebé y en más de un año de intentos no llega pero si quisiera preguntar si alguien volvió a embarazarse, a mi todos me dijeron que fue solo mala suerte y que no era necesario un estudio genético, tampoco le hice autopsia a mi Gabriel y a veces me ataca la angustia de que se pueda repetir.
Espero que si alguien pudo tener otra oportunidad de ser madre después de algo asi me comente su experiencia. Gracias

21 Octubre 2009 | 05:30 PM

MARIA T

MARIA T dijo

HOLA MI NOMBRE ES MARIA T, ES PRIMERA VEZ QUE ESTOY LEYENDO ESTE BLOCK Y ME PARECE MARAVILLOSO QUE HAYAN PERSONA INTERESADA EN AYUDAR DE MANERA SOLIDARIA, YO DI A LUZ A MI UNICO BEBE MAÑANA VA HACER UN MES DE LA CESAREA, LO TUVE DOS DIAS EN LA HABITACION DEL CENTRO HOSPITALARIO AL DIA SIGUIENTE LO LLEVARON A QUIROFANO ERA PORTADOR DE UN CORAZON HIPOPLASICO DURO 8 DIAS VIVO EN UNA TERAPIA LUEGO DE SER OPERADO DE NORWOOD, PARA MI HA SIDO MUY FUERTE Y SIENTO TANTO VACIO QUE NO SE SI PODRE RECUPERARME SOLO LE PIDO A DIOS QUE ME AYUDE,
SE QUE ES MUY PRONTO PERO MI PREGUNTA ES:¿ ALGUIEN HA QUEDADO EMBARAZADA DE NUEVO LUEGO DE PERDER A SU BEBE Y NO SE HA REPETIDO LA PATOLOGIA? LE AGRADEZCO A LA PERSONA QUE ME PUEDA CONTESTAR DE VERDAD QUE ME SIENTO MUY TRISTE ERA MI BEBE EL UNICO. DE ANTE MANO GRACIAS MARIA T VENEZUELA.

21 Octubre 2009 | 05:38 PM

Yoma

Yoma dijo

Hola, Maria T. Te escribo desde México, mi primer bebé Emiliano falleció a los 3 días de nacido por este padecimiento, ni siquiera pudimos pensar en la cirugia pues su estado era muy grave. A los meses de que sucedió me embaracé nuevamente, ni mi esposo ni yo buscabamos tener otro bebé pero de pronto llegó la sopresa de que nuestra segunda hija Camila llegaría al mundo, sentimos mucho miedo por la primera experiencía y nos sometimos a diferentes estudios. Hoy Camila está en su tercer mes, es una niña sana y muy sonriente que se parece mucho con su hermano y el vacío de no tener a Emiliano con nosotros nunca lo dejaremos de sentir, pero el poder abrazar a Cami y darle todo ese amor de papás que tenemos nos ha ayudado mucho. Nosotros tomamos una terapia por varios veces con un tanátologo que nos ayudo mucho a empezar a ver el recuerdo de nuestro pequeño sin tanto dolor.
Te mando un abrazo fuerte, cualquier cosa no dudes en escribirme.
Yoma.

21 Octubre 2009 | 06:01 PM

MARIA T

MARIA T dijo

hola yoma gracias por escribirme, y darme esa fuerza, aveces uno piensa que a uno solo le sucede las cosas y no sabe que en el mundo pasa esto hoy me sente a leer este block y vi que hay bastante personas que tienes hijos con este padecimiento y ayuda a uno a desahogarse y tener esperanza aunque solo dios sabe porque hace las cosas. lamento mucho lo de tu bebe pero a la vez me alegro por tu hija quierela mucho y enseñale todo lo bueno de verdad que deseo con todo mi corazon un bebe.
y a dios le pido por todas estas personas que sufren lo que uno sufre

gracias yoma

mariat venezuela

21 Octubre 2009 | 07:33 PM

maria t

maria t dijo

MARIA T dijo
HOLA MI NOMBRE ES MARIA T, ES PRIMERA VEZ QUE ESTOY LEYENDO ESTE BLOCK Y ME PARECE MARAVILLOSO QUE HAYAN PERSONA INTERESADA EN AYUDAR DE MANERA SOLIDARIA, YO DI A LUZ A MI UNICO BEBE MAÑANA VA HACER UN MES DE LA CESAREA, LO TUVE DOS DIAS EN LA HABITACION DEL CENTRO HOSPITALARIO AL DIA SIGUIENTE LO LLEVARON A QUIROFANO ERA PORTADOR DE UN CORAZON HIPOPLASICO DURO 8 DIAS VIVO EN UNA TERAPIA LUEGO DE SER OPERADO DE NORWOOD, PARA MI HA SIDO MUY FUERTE Y SIENTO TANTO VACIO QUE NO SE SI PODRE RECUPERARME SOLO LE PIDO A DIOS QUE ME AYUDE,
SE QUE ES MUY PRONTO PERO MI PREGUNTA ES:¿ ALGUIEN HA QUEDADO EMBARAZADA DE NUEVO LUEGO DE PERDER A SU BEBE Y NO SE HA REPETIDO LA PATOLOGIA? LE AGRADEZCO A LA PERSONA QUE ME PUEDA CONTESTAR DE VERDAD QUE ME SIENTO MUY TRISTE ERA MI BEBE EL UNICO. DE ANTE MANO GRACIAS MARIA T VENEZUELA.

21 Octubre 2009 | 07:36 PM

Yessika

Yessika dijo

Hola Maria T, soy de Caracas y espero poderte ayudar. Ahora no tengo internet en casa pero siempre estoy aprovechando entrar a un cyber. Mi correo es ysskmorgon@hotmail.com

Espero nos podamos comunicar y si no me encuentras en el messenger escribeme un mail y te voy contestando. Un abrazo!!!

21 Octubre 2009 | 09:28 PM

mariat

mariat dijo

hola mi mensaje es para magui y mario quisera saber que paso con su bebe, fui mama de un niño con sindrome crazon hipoplasico que lamentablemente fallecio mañana sera un mes de su muerte y me gustaria saber que paso con ustedes

gracias maria t

venezuela

22 Octubre 2009 | 12:13 AM

rosalva

rosalva dijo

A MI BEBE LE HARAN UN CATETERISMO EL 9 DE DICIEMBRE, SOY DE MEXICO REALMENTE SI TENGO MUCHO MIEDO CUMPLE UN AÑO EL 29 DE OCTUBRE Y DESPUES DE ESTO ME DIRAN QUE ES LO QUE LE HARAN EL TIENE VENTRICULO UNICO Y YA LO OPERARON A LOS 21 DIAS DE NACIDO, NO HA ENIDO NINGUN PROBLEMA EN TODOS ESTOS MESES, SOLO QUE EL MIEDO AVECES NO DEJA VER CON CLARIDAD, LO QUE SI SE QUE ES UN NIÑO MUY FUERTE, ES HERMOSO, CARIÑOSO Y TRATO DE TRASMITIRLE TODA LA SEGURIDAD PARA CUANDO LLEGUE LA OPERACION DE GLENN, SOLO QUIERO DECIRLES QUE ES DIFICIL TENER A NUESTROS HIJOS ENFERMOS PERO LA ULTIMA PALABRA LA TIENE DIOS, AQUI EN MEXICO MUEREN MAS NIÑOS MALTRATADOS O EN ACCIDENTES, HAY QUE TENER FE EN DIOS EL SABE QUE PODEMOS CON ESTOS NIÑOS QUE NOS A PUESTO A CARGO, EN SALUDO A TODOS, POR QUE SOLO LOS QUE HEMOS PASADO POR ALGO ASI SABEMOS DE LO DIFICIL QUE ES, MI CORREO ES rosalvadevaldes@hotmail.com, QUISIERA TENER CONTACTO COM MAMAS DE BEBES CON VENTRICULO UNICO

22 Octubre 2009 | 10:05 PM

maria t

maria t dijo

hola rosalva soy maria t, de venezuela ten fe en dios que te ayudara en el centro donde tenia a mi bebe habian niños con la patologia de tu bebe ventriculo unico y el doctor me explicaba que era una cardiopatia aunque complicada podia tratarse con mas ventaja que la patologia que tenia mi bebe y muchos otros bebes como corazon hipoplasico que no se formo uno de los ventriculos el mas importante el izquierdo que es el que necesitan para sobrevivir una vez que salen del vientre asi que ten fe y no se cual es tu religion pero pidele mucho a dios para que te acompañe y te guie
ojala pueda ayudarte en algo

con mucho afecto maria t de venezuela

23 Octubre 2009 | 12:59 AM

rosalva

rosalva dijo

gracias MARIA T, te agradezco mucho que ma escribas, y la opinion de tu cardiologo, ya que estos dias han sido muy pesados pues se que se acerca la cirugia y desgraciadamente me adelanto en pesar cosas que me inquietan y aveces es iposible dormir, te deseo lo mejor para ti y para tu bb, gracias por tomarte la molestia y para mi es increible saber que existe una operacion para niños con la cardiopatia de tu bb ya que en aqui en mexico no los operan y me comentaron en el hosp. de cardiologia que cuando nacia un bb asi, lo mandaban a su casa a morir por que no los pueden operar, no se a que se deba que aki no los operan, ya que el sindrome de ventriculo izq.h ipoplasico, fue diagnosticado a mi bb, pero no nos dimos por vencidos y lo trasladamos a la cd de monterrey, y nos dijieron que el diagnostico era erroneo y que se trataba de ventriculo unico, gracias por tu mensaje

23 Octubre 2009 | 02:48 AM

Yoma

Yoma dijo

Hola, Rosalva mi hijo nació Hace 1 año y 3 meses con corazón hipoplásico y fué trasladado al Hospital de Cardiología con el Doctor Alfonso Buen día. A los tres días desgraciadamente falleció. No conocía otro caso acá en México como el mío y me da gusto saber que tu hijo está librando la batalla, les mando un abrazo fuerte y ten mucha confianza que en el Hospital de Cardiología les dan excelente tratámiento y los doctores son muy humanos. Los días que mi pequeño permaneció ahí, a mi esposo y a mí nos dejaron estar con él debido a su grave estado de salud y fuimos testigos del excelente trato que el equipo de médicos y enfermeras les dan a los nenes día y noche.
Un beso y mucho ánimo.

23 Octubre 2009 | 03:27 AM

Sergio Papa de Fiona

Sergio Papa de Fiona dijo

Hola Rosalva soy Sergio papa de Fiona de 5 años, ella tiene hipoplasia de ventrículo izquierdo, somos de Argentina Buenos Aires mi hija ya tiene las tres operaciones y al día de hoy esta muy bien, tubo sus problemas, estubo muy delicada en varias ocaciones pera por suerte hoy estamos disfrutando de ella con mi señora y mi otra hija valentina,
Tene fuerza no bajes los brasos ellos son muy fuertes. Yo en varias ocaciones pense que era su final y mi hija me enseño que mientras se respira hay siempre un porcentaje de vida.
Mucha suerte y un abraso a la distancia
Te mando una foto de mi hija para que la veas por mail

23 Octubre 2009 | 06:54 PM

ROSALVA

ROSALVA dijo

gracias Andrea, de verdad me da mucho gusto saber que si se puede, si Dios asi lo quiere, no te imaginas como nos has levantado el animo a toda la familia mi bb se llama Hector y si como lo mencionas es todo un campeon, a logrado tanto a su corta edad, nuevamente gracias y un fuerte abrazo, me tome la libertad de agregarte en el msn por si alguna vez coisidimos en el chat y poder saludarte, gracias

24 Octubre 2009 | 09:12 PM

ROSALVA

ROSALVA dijo

HOLA YOMA! lamento mucho lo de tu bb, aveces pienso que lo que pasa con mi bb es muy duro, pero con lo de tu bb siento que no lo es tanto, por que esta con nosotros y si son exelentes medicos y siempre digo que mi bebe tiene lo mejor en atencion medica y que la decision es de Dios, solo le pido que me lo siga prestando, y que tenga calidad de vida, de verdad siento mucho lo de tu bb, y te admiro por que aun asi con el dolor que haz vivido tienes palabras de aliento hacia mi, gracias por tu palabras y te aseguro que de alguna manera Dios te recompensara por el dolor que haz recibido y se que no se borrara, tendran que aprender a vivir con su dolor, pero pronto deseo tengas muchas alegrias

un beso

24 Octubre 2009 | 09:26 PM

maria t

maria t dijo

hola buenas tardes tenias unos dias sin escribir este comentario es para las madres que tienen a sus bebes en tratamiento yo pienso y le pido a dios que le ayuden a salir adelante y les de la oportunidad a sus hijos de vivir y a los padres fortaleza.
a las madres como yo que perdimos a nuestros hijos quiero que me ayuden aunque sea con una palabra se logra superar esta tristeza siento que me estoy volviendo loca de tristeza,
que alguien me diga si ha podido salir adelante y cuanto tiempo ha pasado para superarse y retomar la vida, yo quiero que alguien me diga que hago para evitar pensar tanto lo que me paso.

solo dios podra ayudarme en mi espiritu es verdad pero que alguna mama me de su experiencia de como supero esto.
era mi unico bebe.
gracias mariat venezuela.

24 Octubre 2009 | 09:42 PM

ROSALVA

ROSALVA dijo

HOLA SERGIO! me da mucho gusto que me hallas mandado la foto de Fiona, no sabes como haz motivado a nuestra familia, no puede evitar llorar pero de alegria al conocer Fiona, pues es hermosa, te cuento Hector es el 4 de mis hijos es el mas pequeñito tiene una hermana Fernanada y dos hermanos jose Antonio y Mario, mi esposo Hector ellos tambienn sufren al saber que Hector tiene una cardiopatia ayer que vieron la foto de Fiona no sabes lo contentos y emocionados que se pusieron y dicen si si se puede Hector lo lograra como Fiona, nose cuantas veses vimos la foto, fueron muchas, de ahora en adelante cuando sienta que los malos pensamientos invaden nuestras mentes veremos la foto de Fiona, gracias por tus palabras y haz motivado a una famila entera para seguir adelante con todos los animos al conoser a Fiona que te repito es hermosisima, un fuerte abrazo para Ti y para tu esposa un besote para las niñas hermosas que tienes y si puedes checar en youtube el nombre de HECTOR ANTONIO VALDES MARINES es un video con fotos de el que subi para que tu tambien conoscas a mi bb, QUE DIOS LOS BENDIGA!! y nuevamente gracias

24 Octubre 2009 | 09:44 PM

ROSALVA

ROSALVA dijo

A SERGIO, UNA CORRECCION ES EN YOUTUBE PERO PONES TOTOÑO VALDES MARINES EL OTRO TAMBIEN ES EL PERO CUANDO ESTABA DE DOS MESES GRACIAS

24 Octubre 2009 | 09:51 PM

SUSANA

SUSANA dijo

HOLA LES CUENTO QUE SOY MAMA DE LUCAS UN NENE DE 9 AÑOS QUE NACIO CON UN SOLO VENTRICULO,UNA ESTRECHES PULMONAR Y DOBLE VENA CAVA SUPERIOR.A LOS 6 MESES LE HICIERON UNA OPERACION PALATIBA Y A LOS 5 AÑOS LE REALIZARON UNA OPERACION MUY GRANDE QUE ESTUVO DESDE LA 8 HS HASTA LAS 16.30 HS, FUERON HORAS DESESPERANTE .PERO YO COMO MAMA SABIA QUE HIBA A SALIR TODO BIEN,AUNQUE ESTUVO 3 DIAS MUY PERO MY MAL (SIEMPRE ATENDIDO EN EL HOSPITAL GARRAHAN, EL CIRUJANO FUE EL DR, PABLO GARCIA DELUCIS AL QUE ETERNAMENTE LE VOY A ESTAR AGRADECIDA Y A TODO SU EQUIPO,A SU CARDIOLOGO EL DR.HORACIO CAPELI.HOY LUCAS TIENE 9 AÑOS VA A 4TO GRADO Y ES UN PETARDO.YO LES DIGO A TODOS ESOS PADRES QUE TENGAN A SUS HIJOS CON CARDIPATIAS CONGENITAS QUE TENGAN MUCHA FE,CONFIANZA EN SUS MEDICOS.SI QUIEREN CONTATARSE CONMIGO MIS EMAILS ES SUSANA25@LIVE.COM.AR

7 Noviembre 2009 | 12:02 AM

Andrea

Andrea dijo

Susana, mi nombre es Andrea mamá de Valentina de 3anos y medio.Ella nacio con ventriculo único,ya tiene una operación esta pendiente el fontan pero al igual que tu hijo esta muy bien, se agita un poco y satura en 85 pero gracias a Dios lleva una vida normal.
Estos bb tienen muchas esperanzas la ciencia vanza cada día y Dios los protege mucho.
Son una bendición y los papás con ninos con esta cardiopatía dceben de tener mucha fé ya que hay muchos avances.

7 Noviembre 2009 | 03:31 PM

cinthia

cinthia dijo

A Rosalva oye queria decirte primero que nada que todo saldra bien con tu bebe, mi pregunta es de que parte de mex eres, yo soy de maxico tambien y mi hijo nacio con este problema gracias a dios esta muy bien despues de sus 3 cirugias el ya tiene 7 anos y gracias a dios esta muy bien..me gustaria poder seguir en cotacto contigo.....

3 Diciembre 2009 | 09:26 PM

rosalva

rosalva dijo

Gracias Cinthia,

Muchas gracias por tus buenos deseos, soy de saltillo,coahuila y la operacion de mi bebe fue en la clinica 34 del IMSS en monterrey, me da gusto saber que tu hijo ya esta bien y si me encantaria seguir teniendo contacto contigo, mi correo es rosalvadevaldes@hotmail.com para contactarnos espero tener noticias tuyas pronto, saludos!!

4 Diciembre 2009 | 05:19 PM

Página 2 de 2

Escribe tu comentario


Sobre mí

Carlos Saavedra. 35 años, vivo en Burzaco, Buenos Aires, Argentiina.

Fotos

corazonymedio todavía no ha subido ninguna foto.

¡Anímale a hacerlo!

Buscar

suscríbete

Selecciona el agregador que utilices para suscribirte a este blog (también puedes obtener la URL de los feeds):

¿Qué es esto?

Crea tu blog gratis en La Coctelera